Atvirai su Tomu apie autizmą

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narei Barborai Suisse pasiūlius atvykti į Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose organizuojamą renginį „Atvirai su Tomu apie autizmą“, prisipažinsiu – buvo ir smalsu, ir neramu vienu metu… Tomas – 26-erių vyras, turintis Aspergerio sindromą ir besidalijantis su plačiąja visuomene savo gyvenimo istorija. Turbūt daugeliui būtų sunku patikėti, bet dabar, susitikimui praėjus, galiu drąsiai sakyti, kad nerimauti nebuvo prasmės. Tomas – žmogus, turintis puikų humoro jausmą ir juo užkrečiantis klausytojus, valdantis auditoriją, priimantis net ir nemalonius klausimus, atvirai pasakojantis keisčiausius savo gyvenimo nutikimus.

 

Šiuo metu Tomas sakosi gyvenantis visavertį gyvenimą. Sukūrė šeimą, dirba vienoje iš tarptautinių įmonių atsakingą, dažnai įtemptą, analitinį darbą. Be galo mėgsta žaisti stalo žaidimus, fotografuoti, taip pat neatsisako pakeliauti – net ir ekstremaliai… Jis nesunkiai komunikuoja, todėl socialinis bendravimas yra aktyvus ir atviras. Bet iki viso to, anot Tomo, jam teko nueiti nemenką saviugdos kelią…

Laikas, išsitrynęs iš atminties…

 

Tomas vaikystės beveik neprisimena. Galvoje išlikusios atskiros detalės, akimirkos, bet ir tos – tarsi per rūką. Jo atmintis – aktyvi tik nuo 16 metų, todėl daugelį įvykių, nutikimų iš vaikystės, kuriais dalijasi, Tomui yra pasakojusi mama. Ir dabar mama jį lydi į susitikimus su įvairiomis auditorijomis, padeda pasakoti apie jo vaikystę ir atsakyti į kylančius klausimus.

„Aš buvau vaikas, pasaulį matantis per savo prizmę. Gyvenau mažame pasaulėlyje ir nieko į jį neįsileisdavau. Labiausiai mėgau piešti. Keletas sąsiuvinių visada keliaudavo su manimi. Piešdavau per pertraukas, per pamokas – visada ir visur. Piešiniai būdavo kampuoti, neįprasti mano amžiaus vaikams. Vaikystės aistra – dinozaurai. Būdamas 6–7 metų galėjau pasakyti ne mažiau kaip 20-ies dinozaurų vardus, su moksliškai tiksliausiai nustatytu jų gyvenimo laikotarpiu. Dievinau astronomiją. Galėjau įvardyti ne tik planetų pavadinimus, bet ir tikslius atstumus tarp jų bei atstumą nuo saulės iki žemės“, – vaikystės pomėgiais dalijosi Tomas.

 

Vyras, paėmęs į rankas savo anamnezę, su ja supažindina ir auditoriją. Pasak jo, skaito visa tai tam, kad suvoktume, kaip sunku aplinkiniams buvo suprasti jį, o jam juos. „Psichiatro stebėtas nuo 2 metų dėl isterinių protesto reakcijų. Darželyje nesiadaptavo. 5 metų diagnozuotas vaikystės disociacinis asmenybės sutrikimas. Mokykloje nesiadaptavo. Palįsdavo po suolu. Su vaikais nebendravo. Turėjo išgalvotus draugus, su kuriais žaisdavo. Dažnėjo agresyvaus, impulsyvaus elgesio protrūkiai, pykčio priepuoliai, dirglumas, konfliktiškumas. 2000 m. gydytas Respublikinėje Vilniaus psichiatrijos ligoninėje (RVPL), diagnozuotas mišrus elgesio ir emocijų sutrikimas. Skirtas mokymas namuose. 2001 m. RVPL gydytas pakartotinai. Stiprėjo agresyvus, autoagresyvus elgesys, stiprus nerimas, vidinė įtampa. Apie save kalbėjo trečiu asmeniu. Stebėtas patologinis fantazavimas, emocinis neadekvatumas, nutolimas nuo realybės. Daužydavo galvą į sieną ir t. t. Nustatyta disleksija, disgrafija. Taikyta adaptuota mokymosi programa. 12 metų nustatyta diagnozė Aspergerio sindromas“, – ilgą diagnozių sąrašą užbaigė vyras.

 

Pasak Tomo, visa tai tik įrodo, kokia paslaptis anuomet buvo autizmo spektro sutrikimai. „Reikia suprasti, kad tada tokių kaip aš gimdavo 1 iš 15 tūkst., kai mano broliukų kartoje gimdavo jau 1 iš 60 (esu vienas iš keturių brolių, be manęs dar du turi autizmo spektro sutrikimų). Skaičiai išaugo nesuvokiamai. Mano vaikystėje tokie kaip aš buvo „retas atvejis“, dabar tokių vaikų yra beveik kiekvienoje darželio grupėje. Būtent ši priežastis pastūmėjo mane kalbėti prieš auditorijas“, – paaiškino Tomas.

Aukštas intelekto koeficientas – dar ne sėkmės garantas…

 

Adaptuotis darželyje ir mokykloje Tomui sekėsi sunkiai. Darželyje dažniausiai jį tiesiog palikdavo žaisti vieną kamputyje. Bet, anot Tomo mamos, jis to visiškai nesureikšmindavo. Iš tiesų, vaikui svarbiausia buvo, kad niekas nesibrautų į jo pasaulėlį. Pradėjęs lankyti pirmą klasę, normaliai besimokydamas teištvėrė mėnesį. Paskui ėmė slėptis po suolu, atsisakydavo atlikti užduotis, po kelių mėnesių vis dažniau pasireikšdavo įvairūs stresiniai sutrikimai. Kol vieną dieną stresinės šoko būsenos Tomas buvo išvežtas į ligoninę.

„Tada man buvo visko per daug: naujos stresinės aplinkos, įvyko sensorinės perkrovos. Paskui buvo skirtas namų mokymas. Iki antros klasės joks mokytojas nesugebėjo rasti, kaip prie manęs prieiti. Atsisakydavau bet kokios komunikacijos“, – patirtimi dalijosi Tomas.

Nors turėjau aukštą intelekto koeficientą, bet kartu mane lydėjo dėmesio ir mokymosi sutrikimai. Vėl prasidėjo pamokų nelankymas, nesimokymas. Visiškai suprastėjo pažymiai. Mokytojai manęs visai nesuprato. Šiaip ne taip pavyko baigti 8 klasę. Tada buvau perkeltas į internatinę mokyklą.

 

Būnant antroje klasėje, Tomui buvo paskirta specialioji pedagogė, kuri su vaiku atrado kontaktą. Pasak Tomo, ji labai padėjo, daug su juo dirbdavo, rasdavo priėjimą visose situacijose. „Vėliau pradėjau mokytis bendrojo ugdymo mokykloje, bet lietuvių kalbos vis tiek mane mokė specialioji pedagogė. Tik jos dėka pavyko „prasimušti“. Bendrojo ugdymo mokykloje pritapti buvo sunku. Nors turėjau aukštą intelekto koeficientą, bet kartu mane lydėjo dėmesio ir mokymosi sutrikimai. Vėl prasidėjo pamokų nelankymas, nesimokymas. Visiškai suprastėjo pažymiai. Mokytojai manęs visai nesuprato. Šiaip ne taip pavyko baigti 8 klasę. Tada buvau perkeltas į internatinę mokyklą. Ten buvo mažesnės klasės, pamokos vykdavo vienoje klasėje – tai buvo itin gerai, nes keliavimas per kabinetus man taip pat keldavo stresą“, – pasakojo Tomas.

 

Anot vyro, mokykloje kabinetai išdėlioti aiškiu principu, jam visgi tai buvo visiškai nesuprantama. Prireikus pereiti į kitą kabinetą, jis nežinodavo, kaip jį surasti. Todėl, vadovaudamasis logika, berniukas pasirinko vieną bendraklasį ir jį sekiodavo, nes žinojo, kad taip anksčiau ar vėliau jis vis tiek Tomą nuves į reikiamą kabinetą. „Žinoma, tai daryti stengiausi neakivaizdžiai, bet tiesiog nepaleisdavau jo iš akiračio“, – šypteli Tomas ir priduria, kad, būdamas dešimtokas, besimokydamas mažesnėje klasėje, sugebėjo susikaupti, pasivyti bendraklasius ir gerais pažymiais ją užbaigti.

11–12 klases vaikinas lankė Antakalnio gimnazijoje, kur jo diagnozės niekas nežinojo. Tada mokslai sekėsi neblogai, bet komunikuoti su bendraklasiais buvo sunku, todėl Tomas sąmoningai priėmė poziciją nebendrauti. Mokyklą vaikinas baigė gerais rezultatais, ne itin pasisekė tik lietuvių kalbos egzaminas dėl disgrafijos. Istorijos egzamino Tomas surinko 97 balus, anglų kalbos – 88.

 

Baigęs mokyklą, jis nusprendė profesinėje mokykloje mokytis fotografijos. Paskui stojo mokytis į Klaipėdos universitetą. „Deja, pervertinau savo galimybes. Juk ten reikėjo ne tik mokytis, bet ir pažinti naują miestą, gyventi niekieno nepadedamam ir pan. Po metų sugrįžau į Vilnių ir įsiliejau į darbo rinką“, – sakė Tomas.

Iš pradžių jis įsidarbino apželdinimo srityje, kurioje išdirbo metus, paskui dvejus metus – viešbutyje, o visai neseniai pradėjo dirbti tarptautinėje finansų įmonėje.

Kalbos raida

 

Tomo kalbos raida nevėlavo. Kalbėti jis pradėjo būdamas 1,5 metukų, bet iš karto dviem kalbomis. Būdamas 6-erių jau pakankamai gerai kalbėjo anglų kalba. „Pakankamai gerai reiškia, kad anglų kalbą mokykloje mokytis man teko tik 11 klasėje. Ir tai tik gramatikos taisykles, visa kita aš jau mokėjau. Pavyzdžiui, mano anglų kalbos pažymiai 8 klasėje buvo 10, 10, 10, 2. Priežastis ta, kad gebėjau viską, išskyrus paaiškinimus, kokia taisykle vadovavausi, atlikdamas vieną ar kitą užduotį. Paklaustas, kokią taisyklę taikiau, atsakydavau, kad man taip geriau skamba“, – įdomiais gyvenimo etapais dalijosi Tomas.

Nepaisant to, kad kalbos raida buvo ankstyva, skaityti ir rašyti berniukas pradėjo tik 4 klasėje. 9 klasėje skaitė jau ir rusiškai bei angliškai. Dabar Tomas sakosi esąs be galo aktyvus skaitytojas, kas savaitę „įveikiantis“ po knygą. Pasak jo, disleksija niekur nedingo, bet jis geba su ja susidoroti.

Vaikystėje berniukui įvykdavo sensorinės perkrovos. Iš pradžių jis girdėdavo visus sklindančius garsus, kurie pamažėle imdavo stiprėti. Klausa aštrėdavo, garsai augdavo, vaizdas pradėdavo fragmentuotis, uoslė ir skonis išnykdavo. Pojūčiai tarsi banga užliedavo vaiką, kol jis imdavo savęs nekontroliuoti.

Klausa ir sensorinės perkrovos

 

Tomo klausa itin aktyviai veikia iki šiol. Vyras teigia, kad nieko nenutiks, jei pro šalį pravažiuos triukšmingas sunkvežimis. Galbūt jį tai suerzins, bet ne daugiau nei bet kurį kitą žmogų. Daug blogiau, kai vienu metu sklinda daugybė skirtingų garsų. Įprastai smegenys garsus turi išfiltruoti, o Tomas girdi juos visus vienodai stipriai.

Vaikystėje berniukui įvykdavo sensorinės perkrovos. Iš pradžių jis girdėdavo visus sklindančius garsus, kurie pamažėle imdavo stiprėti. Klausa aštrėdavo, garsai augdavo, vaizdas pradėdavo fragmentuotis, uoslė ir skonis išnykdavo. Pojūčiai tarsi banga užliedavo vaiką, kol jis imdavo savęs nekontroliuoti. Jausdavo tik stiprų skausmą ir norą dingti. Tada Tomas nesuprasdavo, kas su juo vyksta, bet dabar gali paaiškinti, kad per sensorinę perkrovą vaikas iš esmės savęs nesuvokia. Lieka tik didžiulis skausmas. „Vienintelis dalykas, kurį tokiu atveju galima padaryti, – „patraukti nuo srovės šaltinio“. Iš tiesų sensorinė perkrova primena elektros šaltinį su tekančia srove. Ištikus tokiam atvejui, vaiką geriausia tiesiog paimti ir išnešti į kitą aplinką“, – patirtimi dalijosi Tomas. Jis atkreipė dėmesį, kad su sensorine perkrova pirmą kartą susitvarkyti pavyko tik prieš 3 metus, dirbant viešbutyje. „Atvykus didelei grupei žmonių, visi ėmė kažko reikalauti, kalbėti vienu metu. Dirbau visai neseniai, turėjau stengtis ir atlikti viską kaip galima geriau, bet garsų filtruoti nesugebėjau. Negalėjau ir atsitraukti, privalėjau susitvarkyti su darbu. Jaučiau, kad tai, kas su manimi vyksta, nėra gerai… Tada ėmiau daryti kvėpavimo pratimus, stengiausi išlaikyti sąmoningumą. Iš pradžių nepadėjo, bet po kelių minučių pajutau, kad pojūčiai stabilizuojasi“, – pasakojo Tomas.

 

Vyras prisiminė, kad vaikystėje pykčio „sprogimus“ tėvai stengdavosi sukelti namuose, kad visa tai įvyktų saugioje aplinkoje. Anot Tomo, iš pradžių jie ištikdavo kartą per dieną, paskui – kartą per savaitę, vėliau – kartą per mėnesį, taip vis retėdami ir retėdami. Ištikus „sprogimui“, berniukas rėkdavo, daužydavosi, o nurimęs visada užmigdavo. Atsikėlęs būdavo tarsi kitas žmogus, visų atsiprašydavo. Dabar Tomas turi daugybę streso valdymo būdų: kvėpavimo pratimai, fotografavimas, įvairūs antistresiniai žaisliukai ir pan. Jeigu pajaučia, kad visgi stresas auga, mėgina atrasti normalią būseną. Vyras teigia, kad kartais, netgi turėdamas daug darbo, verčiau atsiprašo ir lieka namuose su knyga bei arbatos puodeliu, pailsi, o kitą dieną visomis jėgomis kimba į darbus.

 

Norėdamas atkreipti dėmesį į sensorinius pojūčius, Tomas pasidalijo ir dar vienu ryškiu gyvenimo įvykiu, kai, sulūžusią spintelę klijuodamas superklijais, keletą lašų užsivarvino sau ant trijų rankos pirštų pagalvėlių. Žinodamas, kad klijus galima nuvalyti nagų lako valikliu, paprašė žmonos jo atnešti, bet, kol ši tai padarė, Tomui pojūčiai buvo itin nemalonūs. Pasak jo, savijauta su kiekviena sekunde darėsi vis blogesnė, todėl nuo dviejų pirštų, kol priėjo žmona, klijus jis jau buvo nusilupęs su visa oda. „Žinoma, labai skaudėjo, bet jausti tai, ką jutau su klijais, buvo daug nemaloniau“, – pabrėžė jaunas vyras.

Tobulėjimo laikas, arba „autizmo išvarymo“ metas…

 

Būdamas 16 metų, Tomas pradėjo suvokti, kad jis turi problemų. Iki tol, pasak jo, galvodavo, kad visas pasaulis yra problema. Tada vaikinas ir pradėjo lavinti įgūdžius, kurių neturėjo. Tomas pabrėžia, kad teko daug su savimi dirbti. Buvo sudarytas ištisas sąrašas, kas yra blogai, ką ir kaip galima taisyti. „Nesijaučiau laimingu žmogumi. Norėjau juo tapti. Viskas truko labai ilgai, bet dabar jau galiu sakyti, kad su įgūdžių lavinimu man pavyko. Tie metai buvo panašūs į egzorcizmą – tik išvaryti reikėjo autizmą“, – pajuokavo vyras.

 

Nevalingi judesiai. Tomas pasakojo, kad darydavo daugybę nevalingų judesių: supimasis, aktyvus gestikuliavimas ir pan. Pastebėjo, kad jam dar ir dabar sunku kalbėti sėdint: „Jeigu manęs darbe kolegos ko nors paklausia, dažniausiai atsistoju, kad jiems atsakyčiau. Kalbėdamas ir dabar mielai vaikščiočiau, gestikuliuočiau arba supčiausi… Visa tai niekur nedingo, bet atsirado suvokimas, kad viešai tai daryti nėra priimtina.“

 

Akių kontaktas. Jo palaikyti Tomas negebėjo iki 20 metų. Pasakoja, kad mokėsi to ne pačiu socialiai priimtiniausiu būdu: „Žiūrėdavau praeiviams į akis gatvėje. Taip dariau todėl, kad su pažįstamais palaikyti akių kontaktą išmokau greitai, tačiau su svetimais žmonėmis – buvo sunku. Jeigu šiaip ne taip pavykdavo palaikyti akių kontaktą, tada nesugebėdavau žmogaus girdėti. Mano visos jėgos buvo atiduodamos žiūrėjimui į akis. Kurį laiką stebėdamas žmones gatvėje, išmokau tai daryti be didesnių pastangų.“ Dabar Tomui visa tai pavyksta natūraliai. Pasak jo, netgi geba reguliuoti žiūrėjimo intensyvumą, kad su juo bendraujantis žmogus nesijaustų taip, lyg būtų stengiamasi žiūrėti jam į sielą.

 

Valgymo sutrikimai. Tomas vaikystėje ir paauglystėje buvo putlus vaikinas, nes turėjo valgymo sutrikimų. Jam viskas būdavo skanu, todėl valgydavo itin dideliais kiekiais. Nejausdavo soties. Dabar viskas vyksta sąmoningai, nors kartais jį vis dar ištinka alkio priepuoliai: „Esant stresinei situacijai, vis dar prisivalgau, kad numalšinčiau stresą. Žinau, kad tai nėra sveika. Paskui tenka daugiau sportuoti ar laikytis dietos, tačiau stresui sumažinti – be galo veiksmingas mechanizmas“.

Tomo mama priduria, jog prieš gimtadienį berniukas suvalgė visas iš vakaro paruoštas vaišes 10-čiai žmonių, nes be galo jaudinosi, kad ateis svečių. Atsikėlusi ryte, ji rado tuščią šaldytuvą…

 

Kvapas ir skonis. Tomas pastebi, kad dar ir dabar, norėdamas pajausti kvapą ir skonį, turi itin susikaupti. Vyras gali nepajausti nemalonaus kvapo, kol kas nors nepasakys, kad jis tvyro visur. Negana to, jis nejaučia ir skonio, todėl gali suvalgyti sugedusį maistą. „Kol gyvenau su mama, vis klausdavau jos, ar maistas nesugedęs. Dabar, nors produktas ir nebūna sugedęs, bet kelia įtarimų, verčiau jį išmetu, taip apsisaugodamas nuo apsinuodijimų…“ – prisipažino Tomas.

 

Orientavimasis aplinkoje. Vaikinui daug laiko teko skirti ir topografijos įgūdžiams lavinti. Anksčiau jis visiškai nesiorientuodavo aplinkoje. „Prisimenu, turėjau užeiti į knygyną, kuris buvo nutolęs maždaug per kilometrą nuo mokyklos, ir sugrįžti atgal. Iki knygyno nuėjau, bet grįžti atgal taip ir nesugebėjau. Maždaug po poros valandų, visas įsibauginęs, kažkokiu būdu atsidūriau namuose. Nors visą laiką klaidžiojau tame pačiame rajone, visai šalia mokyklos…“ – dalijosi Tomas. Norėdamas perprasti aplinką, vaikinas atrado, kad Vilnius tam yra strategiškai palankus: jis turi keletą gerai matomų objektų, kurioje Vilniaus vietoje bebūtumei… Tai – Gedimino pilies bokštas, Trijų kryžių kalnas, televizijos bokštas. Yra ir dar keletas aukštų pastatų, kurie padeda orientuotis. Tada Tomas judėdavo tokia trajektorija: eidavo link vieno geografinio objekto, nuo to – prie kito, paskui – prie trečio ir tada sugrįždavo namo. Taip apie pusę metų klajodamas naujais keliais pradėjo orientuotis. Tada ėmė rengti sau dienos pramogas autobusais: važiuodavo iki paskutinių stotelių, stebėdavo naujus kelius, naujus objektus, o atgal sugrįždavo pėsčiomis. Pasak Tomo, tai – ne vienerių metų darbas…

 

Pastabumas detalėms. Vyras pasakojo, kad vienas prasčiausių jo įgūdžių buvo pastabumas. Čia Tomui itin daug padėjo tėvai, padovanodami fotoaparatą. „Nustebau, kiek dalykų iki tol nebuvau matęs. Pavyzdžiui, tada pirmą kartą pastebėjau, kad mes gyvename prie upės. Ir ne tokios jau mažos – Neries. Atradau daugybę naujų dalykų. Pamačiau, kokia graži aplinka. Mane labiausiai traukia makrofotografija, nes tada galiu pastebėti atskirus mažiausius vienetus“, – teigė Tomas.

 

Emocijų suvokimas. Visgi sunkiausiai vaikinui sekėsi suprasti žmonių emocijas. Tomas pastebėjo, kad dažnai tenka girdėti, jog autizmo spektro sutrikimų turintys asmenys – neempatiški, bet, anot jo, tai nėra tiesa. Vyro teigimu, kad empatija suveiktų, jis turi pamatyti žmogaus emociją, ją suvokti ir tik tada gali atjausti. „Jeigu žmogus bus nusisukęs ir liūdnas, negalėsiu jo atjausti, nes nematysiu jo veido mimikos. Čia man labai padėjo antropologo Felikso Akermano kūryba, kurioje jis surašė visas veido išraiškas su kiekvienu lūpų kampučio pokyčiu, su visomis raukšlelėmis… Emocijas suprasti išmokau pagal šią knygą. Prisimindavau knygoje matytą nuotrauką ir, žvelgdamas į žmogų, mintyse lygindavau… Gyvenant tarp žmonių, svarbu suvokti, ką kitas jaučia, kaip reaguoja. Pavyzdžiui, vaikystėje galėdavau valandų valandas kalbėti apie dinozaurus žmogui, kurio tai visiškai nedomina“, – samprotavo Tomas.

 

Vyras ragino neapsigauti – išlavinti įgūdžiai nereiškia, kad visi iššūkiai yra eliminuoti. Šiek tiek daugiau streso, mažiau miego ir jo dėmesingumas sumažėja. Nuo streso ar pervargimo taip pat gali imti strigti kalba ir pan.

Tomas juokiasi, kad visus savo įgūdžius lavinosi forsavimo metodu: nemėgsta garso – eina ten, kur labai daug garso, nekenčia liesti rankomis neįprastų masių – sukiša rankas į kuo nemalonesnę tekstūrą, nemėgsta šviesų – eina ten, kur jų būtų kiek įmanoma daugiau ir kuo įvairesnių… „Tai, ką aš dariau su savimi, nebūtinai padėtų kitiems. Mano metodas nėra panacėja ir tai nereiškia, kad atradau, kaip visus išgydyti. Esu tikras, kad kai kuriems vaikams, pritaikius mano metodą, pablogėtų… Aš tik dalijuosi savo patirtimi ir viena iš daugybės galimybių. Siekiu visiems parodyti, kad galima atrasti galimybę net pačiais blogiausiais atvejais“, – pabrėžė vyras.

 

Paklaustas, su kokiais trikdžiais jam šiandien tenka susidoroti, Tomas paaiškino, kad naujų trikdžių jam jau neiškyla, bet, kaip ir daugeliui žmonių, kasdien tenka kažką išmokti, suprasti. „Pavyzdžiui, prieš kelerius metus suvokiau, kad maiste man svarbi faktūra. Valgiau graikišką jogurtą, kuris man atrodė tarsi balta beskonė masė, bet jo faktūra man teikė valgymo malonumą. Mėgstu išmėginti naujus dalykus, mėgstu keliauti. Manau, kad visa tai kilo iš noro maištauti prieš savo autistišką prigimtį. Per 10 dienų autostopu apkeliavau pusę Europos. Įdomi patirtis, kai vakare suvoki, kad nežinai, kaip atrodys rytojus. Keliaudamas vadovaujuosi žemėlapiais, o bendra orientacija erdvėje dabar jau man nekelia iššūkių“, – pasiekimais dalijosi jaunas vyras.

 

Pasiteiravus, ar dabar jam reikalinga psichologo pagalba, Tomas nusijuokė, kad dar prieš kelerius metus būtų atsakęs, jog taip, bet dabar ir pats, su artimųjų pagalba, gali paaiškinti savo jausmus ar elgesį. Tomo mama sako, kad buvo metas, kai labai ieškojo sūnui psichologo pagalbos, bet, deja, mūsų psichologai dar negebėjo suprasti autizmo spektro sutrikimų turinčių žmonių. Visi jie užduodavo standartinius klausimus ir vadovaudavosi standartiniais metodais, kurie Tomui sukeldavo tik dar daugiau streso.

Dabar Tomas moka gyventi kaip kiekvienas iš mūsų… Susiklosčius stresinei situacijai darbe, jam pakanka kelių minučių pertraukos, stiklinės vandens, kad galėtų sugrįžti ir išspręsti vienokius ar kitokius darbinius iššūkius. Kolegoms darbe jis neprisistatė kaip Aspergerio sindromą turintis žmogus, tačiau Tomas neabejoja, kad jie visa tai žino, ypač dabar, kai jis yra gana viešas asmuo…

 

Tomas – puikus pavyzdys, kiek daug žmogus gali pats, kai susiformuoja savimonė ir atsiranda noras būti tokiam kaip visi. Tikėtina, jeigu vaikystėje su juo būtų užsiėmęs žmogus, išmanantis autizmo spektro sutrikimus, galbūt vėliau Tomas būtų susidūręs su mažesniais iššūkiais, galbūt tinkama, laiku suteikta pagalba būtų padėjusi sėkmę patirti lengviau ir greičiau. Deja, tada, anot Tomo, jis buvo tik 1 iš 15 tūkstančių…

Atsiveriančios galimybės kitokiems…

 

Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namai veikia kaip įstaiga, organizuojanti ir teikianti paslaugas kūdikiams, raidos sutrikimų ir negalią turintiems vaikams iki 7 metų amžiaus, tačiau, pasak direktorės Renatos Rimdžiuvienės, nuo 2017 m. ministro įsakymu uždrausta vežti vaikus į kūdikių namus be tam tikrų diagnozių. Dabar vaikai į įstaigą nuolatiniam gyvenimui nebeatvyksta, todėl Kūdikių namai reikšmingai išplėtė savo veiklos profilį, o kartu ir teikiamų paslaugų apimtį. Šiuo metu teikiamos antrinės ambulatorinės asmens sveikatos priežiūros, vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos bei socialinės globos ir ugdymo paslaugos. Kūdikių namai tapo centru, kuris teikia kompleksines paslaugas ne tik įstaigoje globojamiems, bet ir šeimose augantiems vaikams bei jų šeimoms Vilniaus mieste ir regione. Dabar nuolatos įstaigoje gyvena tik 22 vaikučiai. Jeigu nebus įvaikinti, jie čia galės sulaukti pilnametystės.

 

„Manome, kad ateityje tapsime centru visiems vaikučiams, turintiems tam tikrų sutrikimų, iššūkių. Atgavome dar vieną pastatą. Jis dabar remontuojamas. Planuojame teikti įvairių sutrikimų turintiems vaikams popamokinį užimtumą iki 18 metų. Mūsų tikslas yra visas įmanomas paslaugas sudėti po vienu stogu, kad šeimoms, kurioms reikalinga pagalba, būtų patogu ir paprasta. Beje, mūsų pastate įsteigtas ir gyvybės langelis“, – pabrėžė direktorė.

R. Rimdžiuvienė teigia, kad jie priima įvairių sutrikimų, negalių turinčius vaikučius, tačiau 80 proc. iš jų visgi sudaro vaikai su autizmo spektro sutrikimais. Vaikai turi galimybę būti čia visą dieną su psichologu, logopedu, specialiuoju pedagogu, ergoterapeutu, kineziterapeutu, masažuotoju arba, jeigu lanko ugdymo įstaigą kažkur kitur, atvykti čia tik dėl specialistų paslaugų.

 

„Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikučiai – labai skirtingi: vieni gali kalbėti, kiti – ne, vieni geba elgtis ramiai, kiti – ne, vienus ištinka įvairūs priepuoliai, kitų – ne ir pan. Kiekvienas vaikas yra individualiai vertinamas specialistų komandos, tada vyksta aptarimas, nusistatomi tikslai. Aptariama, kurių specialistų reikia pirmiems etapams. Dienos centre įprastai paskiriami du specialistai. Maždaug pusę metų jie visi kartu siekia tam tikrų tikslų. Tada vėl vyksta vertinimas, kai iš naujo nustatoma, ko labiausiai reikia ir t. t.“ – teikiamų paslaugų subtilybėmis dalijosi direktorė.

Jai pritarė ir Sutrikusio vystymosi kūdikių namuose kineziterapeute dirbanti Beata: „Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai – itin skirtingi. Šie, kaip ir sveiki vaikai, turi vienokių ar kitokių gebėjimų. Vaikai su Aspergerio sindromu turi ryškesnių talentų. O štai kiti yra tarsi užsidarę savo viduje, todėl dažnai talentai sunkiau atsiskleidžia. Labiausiai pastebimas konstrukcinis mąstymas, gebėjimas statyti, susikaupti prie detalių ir pan. Gali būti akivaizdus polinkis menui, tada reikėtų vaikus aktyviai kreipti į piešimą, įvesti dailės terapiją ar kt.“

 

Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė R. Rimdžiuvienė kviečia visus tėvelius, auginančius įvairių sutrikimų turinčius vaikučius, drąsiai skambinti ir konsultuotis, nes kartu atrasti pagalbą – lengviau…

 

***

Pasikalbėjusi su Sutrikusio vystymosi kūdikių namų vadove ir pasivaikščiojusi po puikias, modernias, vaikučiams, turintiems įvairių sutrikimų, skirtas erdves, susipažinusi su ten dirbančiais žmonėmis, neabejoju, kad ateityje išgirsime ir daugiau sėkmės istorijų – ne tik Tomo. Galbūt autizmo spektro sutrikimai – dar neatrasta, neištyrinėta niša, bet svarbiausia, kad nestovima vietoje, nelaukiama tikslių nurodymų, neieškoma vienintelių tinkamų metodų, kaip veikti, o tiesiog kasdien nuoširdžiai dirbama dėl kiekvieno vaiko, kad ir visai nedidelės, sėkmės.