Dauno sindromą turinčią dukrą auginanti mama tiki visuomenės supratingumu

Godai Čepulytei – penkiolika. Dauno sindromą turinti mergina nuo pirmos klasės mokosi bendrojo ugdymo mokykloje kartu su įprastos raidos vaikais. Mama Daiva Čepulienė džiaugiasi, kad klasės draugai priima dukrą tokią, kokia ji yra. Tiesa, jos manymu, pedagogai galėtų labiau atsižvelgti į Godos gebėjimus ir galimybes.

 

Goda – trečiasis vaikas šeimoje. Mama pasakoja, kad diagnozė – Dauno sindromas – šeimai buvo labai netikėta: „Vos gimusi dukra neatrodė kažkuo išsiskirianti iš kitų kūdikių, nors medikams įtarimų kilo išsyk. Jau kitą dieną atlikti tyrimai patvirtino, kad dukra gimė su Dauno sindromu. Žinoma, pirmoji reakcija buvo ašaros ir nežinia – kas bus toliau? Prisimenu, kaip verkiau koridoriuje, kaip slaugytojos pakvietė į kabinetą, ramino… Labiausiai kaustė baimė ir įsivaizdavimas, kad visą gyvenimą turėsiu prižiūrėti vaiką, prikaustytą prie patalo, reikės dukra rūpintis tarsi kūdikiu – pakelti, paversti, toliau nebegalėsiu dirbti. Tuo metu labiausiai padėjo klinikos vedėja Nijolė Drazdienė – ji pasikvietė į kabinetą ir ilgai pasakojo, kokia ateitis laukia šeimos ir mūsų dukros. Medikė nuramino, kad tokie vaikai normaliai vaikšto, kalba, eina į mokyklą, davė lankstinuką apie Dauno sindromą. Tai įnešė į mūsų gyvenimą daug šviesos ir vilties.“

 

Daiva pasidžiaugia, kad tuo metu ją labai palaikė šeima, vyras, kuris dukros sutrikimą priėmė labai dalykiškai: „Yra problema, ją sprendžiame. Darome tai, ką galime geriausio padaryti dukrai.“ Goda vystėsi normaliai, vienintelė problema buvo silpna širdis. „Nors kūdikis nebuvo sudėtingas, nuolat jutau nerimą, dažnai be reikalo keldavausi naktį. Negalėdavau užmigti – toks didelis buvo emocinis krūvis. Dvejus metus kasnakt, net po ramios dienos, sapnuodavau košmarus. Baugino laukianti širdies operacija, Godos ateitis. Vargino ir laukimas – kada dukrai išdygs pirmasis dantukas, kada ji pradės vaikščioti, kalbėti. Bendraamžiai vystėsi greičiau, Godos raida atsiliko. Laimė, širdies operacija buvo sėkminga, po jos nerimo liko mažiau“, – pasakoja mama.

Rūpinosi ugdymu ir lavinimu

 

Ūgtelėjusi Goda pradėjo lankyti ikimokyklinio ugdymo meninės pakraipos studijas. Ten mergaitei buvo gerai, ji greitai pritapo. Taip pat Godos ugdymo ėmėsi seneliai. „Jie buvo didžiausi mūsų pagalbininkai. Tai, ko dukra pasiekė per penkiolika metų, daugiausia yra jų nuopelnas. Mano tėvai labai rūpinosi Goda, daug dirbo su ja, nuolat bendravo. Senelis, išėjęs su mergaite pasivaikščioti, jai pasakodavo įvairias istorijas – nesvarbu, kad Goda tuo metu nekalbėjo ir negalėjo dalyvauti pokalbyje. Tai dukrą labai lavino, plėtė jos akiratį“, – sako Daiva.

 

Nuotraukos – iš šeimos archyvų

Be to, Goda su mama lankė Jurgio Matulaičio centrą, kur mergaitė būdavo su įprastos raidos vaikais, užsiimdavo įvairiomis veiklomis. Vėliau mama Godą užrašė į ikimokyklinio ugdymo studiją „Debesėliai“, dailės ir muzikos pamokėles. „Godai ypač patiko muzika. Profesionalūs muzikantai skambindavo fortepijonu Mocartą, kitus klasikus. Ten dukra taip pat buvo su įprastos raidos vaikais. Vėliau dar lankėme ir Audronės Brazauskaitės Menų terapijos centrą, taip pat – muzikos mokyklos „Mūza“ parengiamąją grupę. Į muzikos mokyklą dukra nestojo, nors muzikos mokytoja sakė, kad Goda turi klausą, gali dainuoti. Kurį laiką ji lankė Bernardinų giedojimo mokyklos chorą, tik per karantiną šį užsiėmimą metė, nes nusprendė rimčiau atsidėti sportui“, – dėsto pašnekovė.

Į mokyklą – kartu su visais

 

Sulaukusi šešerių, Goda pradėjo lankyti arčiausiai namų esančios bendrojo ugdymo mokyklos nulinę klasę. Čia mergaitė jautėsi gerai, jai nebuvo naujiena būti būryje vaikų. Nuo pradžių jai skirta mokytojo padėjėja. „Mokytojos buvo fantastiškos. Vaikai priėmė Godą besąlygiškai – tokio amžiaus vaikai dar nemato kitoniškumo. Tiesa, daug draugių dukra tuo metu neturėjo, bet iš to nedariau tragedijos – svarbu, kad mokykloje Goda jautėsi gerai, mokėsi pagal savo sugebėjimus, klasėje buvo rami, niekam netrukdė“, – pasakoja Daiva.

 

Pirmoje klasėje pirmąjį pusmetį mergaitės raida nesiskyrė nuo kitų vaikų. „Kartu su visais ji išmoko pažinti raides, skaičius. Po Naujųjų, kai kiti vaikai pradėjo skaityti, Godai jau sekėsi ne taip gerai, kaip klasės draugams. Stengdamiesi juos pasivyti, daug dirbome namuose – matydami, kad Goda nespėjo atlikti užduoties mokykloje, sėsdavome ir darydavome kartu. Suprantu – galbūt nereikėtų namuose įkurti dar vienos klasės, bet mes tai darėme. Mūsų supratimu, jei vaikui pateikta užduotis, jei mokytoja nusprendė, kad dukra ją gali atlikti, reiškia, ji turi tai padaryti. Be abejo, kartais prireikdavo išmonės, kad Godą sudomintume. Vis dėlto matydama, kad visi nuoširdžiai domisi jos mokslais, dukra suprato, jog tai svarbu ir jai“, – dėsto mama.

 

Pasak jos, Godai labai pasisekė, kad pradinėse klasėse su ja dirbo jauna ir labai nuoširdi mokytoja Margarita – supratinga ir išties mylinti vaikus. „Godos mokytoja – pedagogė iš pašaukimo, ji pritaikydavo dukrai užduotėles pagal gebėjimus, parinkdavo tai, ką ji gali padaryti. Iki šiol palaikome ryšius su šia mokytoja – keičiamės sveikinimais įvairių švenčių proga. Puikios buvo ir mokytojo padėjėjos Vaida, Aurelija ir Agnė, kurios gebėjo rasti balansą tarp jautrumo ir griežtumo. Dirbdamas su mūsų vaikais, privalai apibrėžti ribas, Goda turi jausti, kad jai ne viskas leidžiama, tada ji gerbia žmogų ir elgiasi drausmingai. Be to, suprasdama, kad šalia – emociškai stipresnis žmogus, ji jaučiasi saugesnė. Mokytojo padėjėjos visada buvo labai svarbios dukros ugdymo procese – gaila, kad atlygis už jų darbą toks menkas, neatitikimas tarp to, ką daro ir kokį atlygį gauna, pernelyg didelis. Lenkiu galvą prieš kiekvieną žmogų, dirbantį šį darbą“, – pabrėžia Daiva.

 

Labai daug su Goda pradinėse klasėse dirbo specialioji pedagogė Eglė – mama iki šiol ją vertina už nuoširdų, išradingą, kūrybišką, neformalų požiūrį į ypatingo vaiko ugdymą, nuoseklų darbą, orientuotą į vaiko ateities perspektyvas.

Pedagogų pastangos padėti Godai

 

Godai pradėjus lankyti penktą klasę, klasės draugai pasikeitė, ne visi vaikai žinojo, kaip bendrauti su Dauno sindromą turinčia mergaite. „Ne visada ir mokytojai suprato, kaip dirbti su Goda, kokias užduotis jai skirti. Dalį pamokos dukra klausosi kartu su visais, o tada jai pateikiama atskira užduotis, kartais neturinti bendra su ką tik išdėstyta tema. Mano supratimu, užduotis turėtų būti apie tą patį, ką mokosi visi vaikai, tik pateikta paprasčiau, primityviau. Jei kitiems mokiniams skiriama, tarkime, trijų lapų užduotis, ją dukrai galima sutraukti į tris ar keturias eilutes, kad ji galėtų perskaityti, įsiminti tai, ką gali įsiminti. Juolab kad dukrai pažymiai nerašomi, ji vertinama individualiai – svarbu, kad gebėtų suvokti, apie ką kalbama pamokoje. Be abejo, mokytojams reikia daug drąsos, fantazijos ir noro padėti vaikui, kad iš sudėtingo padarytumei paprasta, žaismingai pažiūrėtum į pateikiamas užduotis.“

 

Ūgtelėjusi Goda pradėjo lankyti gimnastikos klubą „Skrydis“, sportas padėjo mergaitei integruotis į bendruomenines veiklas, įgyti daugiau pasitikėjimo savimi, bendravimo įgūdžių. Į sporto stovyklas trenerė Irina visada skatino vaikus pasiimti mėgstamą knygą, Goda ją skaitydavo girdint kitoms mergaitėms, tai ugdė jos pasitikėjimą savimi.

Kūno kultūros mokytoja leisdavo Godai pravesti apšilimo užduotis visoms klasės mergaitėms. „Buvo gražu žiūrėti, kaip kitos mergaitės sustoja ratu, o dukra rodo joms, kokį pratimą atlikti. Godai tai buvo įrodymas, kad ji yra žmogus su tais pačiais poreikiais ir galimybėmis, tam tikrose srityse gali netgi daugiau nei kiti“, – pasakoja mama.

 

Mergaitei pradėjus lankyti septintą klasę, prasidėjo koronaviruso pandemija, karantinas. Goda gana greitai išmoko prisijungti prie nuotolinių pamokų. „Esmė ta, kad iki tol labai ribojome dukros sėdėjimą prie kompiuterio ekrano, įtikinėjome, kad tai kenksminga akims, laikysenai. Kai prie kompiuterio teko mokytis, taip sakyti jau negalėjome. Per kai kurias pamokas Goda gaudavo atskiras užduotis ir dirbo su mokytojo padėjėja, per kitas būdavo kartu su visais vaikais. Vis dėlto nuotolinis mokymas labai vargino, nes užduotis tekdavo nufotografuoti, siųsti mokytojo padėjėjai ar mokytojai, tai užtrukdavo, realiam mokymuisi likdavo labai nedaug laiko. Godos rezultatai suprastėjo. Be to, ir per pertraukėles dukra nenorėdavo atsitraukti nuo kompiuterio, persijungdavo prie ją dominančių programėlių, paskui jau nenorėdavo vėl jungtis prie pamokų. Prireikdavo nemažai derėjimosi, kalbinimo. Mokydamasi viena, galbūt ne visada ir persijungdavo – tokiu būdu mokymosi procesas tapo chaotiškas, atsirado įprotis daug valandų praleisti prie kompiuterio ekrano“, – sako Daiva.

 

Į mokyklą Goda grįžo tik aštuntos klasės pabaigoje – tiesiai į išleistuves. Baigusi progimnaziją, mergaitė devintą klasę pradėjo lankyti jau kitoje mokykloje. Nors joje Goda yra pirmoji, turinti Dauno sindromą, pasak mamos, ji ten greitai pritapo: „Atmosfera mokykloje gera, devintokai jau mąsto kaip suaugę, mokęsi biologijos, geriau supranta, kas yra Dauno sindromas ir kaip elgtis su jį turinčiais žmonėmis. Devintos klasės pradžioje Goda atliko vertinimą Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje, šiuo metu laukiame specialistų išvadų, pagal tai bus parengtos programos, organizuotas jos mokymas. Vis dėlto labiausiai džiugina tai, kad Goda noriai eina į mokyklą, dėl to šeimai ramu.“

Kas toliau, šeima kol kas nežino

 

Naujojoje mokykloje Goda baigs dešimt klasių. Ką ji veiks toliau, mama sako kol kas nežinanti. „Žinoma, norėčiau, kad dukra toje pačioje mokykloje galėtų lankyti ir vienuoliktą, ir dvyliktą klases. Aišku, be baigiamųjų egzaminų laikymo, mokydamasi pagal pritaikytą ar individualizuotą programą. Vis dėlto įstatymas dėl įtraukiojo ugdymo įsigalios tik nuo 2024-ųjų, todėl nežinau, ar mano lūkesčiai išsipildys“, – abejoja pašnekovė.

Nevertinta įprastos raidos vaikams skirtais pažymiais, nelaikiusi egzaminų, Goda galės rinktis tik profesines mokyklas, kurios priima be vertinimo. „Jau dabar naršau internete, ieškau profesinių mokyklų, kurios galėtų priimti dukrą mokytis toliau. Gaila, bet mūsų visuomenė vis dar linkusi būti „sterili“, jai sunku priimti kitokius žmones, todėl galimybių mūsų vaikai neturi daug“, – apgailestauja Daiva.

 

Šiuo metu didžiausia Godos aistra ir viltis – gimnastika, kur ji spėjo pasiekti puikių rezultatų. Mergaitė jau aštuntus metus lanko klubą „Skrydis“, kur renkasi tiek turintys įvairių sutrikimų, tiek įprastos raidos vaikai. Šiuo metu Goda ruošiasi Specialiajai olimpiadai, kuri vyks 2023-iaisiais Berlyne, labai tikisi renginyje atstovauti Lietuvai. „Labiausiai Goda norėtų būti trenerės padėjėja. Jau dabar ji padeda treniruoti mažus vaikus, jai tai puikiai sekasi. Būtų puiku, jei ši ir kitos dukros svajonės išsipildytų. Taip pat lauktume įstatymų, kurie labiau skatintų priimti į darbą individualių poreikių turinčius žmones“, – sako mama.