Reta liga sergantis vaikas ir švietimo įstaiga. Kaip suderinti?

Įtraukiojo ugdymo idėjos Lietuvoje pradėjo sklisti palyginti neseniai. Naujų švietimo įstaigų mūsų šalyje beveik nėra, o senosios dažnai nepritaikytos vaikams, turintiems skirtingų negalių. Vaikų, sergančių retomis ligomis, priežiūra yra specifinė – jiems reikia ne tik pritaikytos aplinkos, bet ir medicinos specialistų pagalbos. 

Autorės nuotrauka

Reikia skirtingų ministerijų pagalbos

 

Įgimtą raumenų atrofiją turintis Seimo narys Justas Džiugelis sako, kad pagalba negalią turintiems žmonėms turi būti teikiama visą gyvenimą. Į procesą, atsižvelgiant į žmogaus amžiaus tarpsnius, privalo įsitraukti skirtingos ministerijos – Švietimo, mokslo ir sporto, Socialinės apsaugos ir darbo bei Sveikatos apsaugos. „Pagalba vaikams, sergantiems retomis ligomis, turi būti teikiama jau mokykloje. Ta pagalba – tai ir medicinos darbuotojo, ir asmeninio asistento paslaugos. Mokiausi namuose, nes neturėjau pagalbininko, kuris man padėtų. Visgi vaikai neturi būti atskiriami nuo bendraamžių vien dėlto, kad serga viena ar kita liga“, – kalba J. Džiugelis.

Vaikai, sergantys reta liga, turi būti integruojami į socialinį gyvenimą – būti visaverčiai vaikų ir suaugusiųjų bendruomenės nariai. Dažnai jie jaučiasi atskirti nuo savo bendraamžių, jiems trūksta psichologo pagalbos. Šiems pacientams reikia daug daugiau negu tik medicininė priežiūra.

 

Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų filialo Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė sako, kad sergantiesiems retomis ligomis būti kartu su visais yra labai svarbu: „Vaikai, sergantys reta liga, turi būti integruojami į socialinį gyvenimą – būti visaverčiai vaikų ir suaugusiųjų bendruomenės nariai. Dažnai jie jaučiasi atskirti nuo savo bendraamžių, jiems trūksta psichologo pagalbos. Šiems pacientams reikia daug daugiau negu tik medicininė priežiūra.“

Pasak prof. R. Čerkauskienės, didelė problema yra medicinos slaugytojų trūkumas ikimokyklinėse ugdymo įstaigose, mokyklose: „Šiuo metu švietimo įstaigose dirbantys visuomenės sveikatos specialistai negali atlikti tam tikrų medicininėms priskirtų procedūrų – šlapimo pūslės kateterizavimo, injekcijų ir panašiai.“

Profesorės teigimu, iki šiol kai kuriose mokyklose nėra įrengta atskirų higienos kambarių, kur vaikai patys galėtų atlikti tam tikras procedūras, kurių per dieną reikia bent penkių ar šešių.

Tėvai priversti patys ieškoti išeičių

Mamos, norinčios, kad jų vaikas mokytųsi kartu su visais, turi keletą kartų per dieną važiuoti į mokyklą pačios ir atlikti reikiamas procedūras. Taip jos praranda galimybę įsidarbinti, visą laiką skiria tik vaiko priežiūrai.

 

„Spina Bifida“ asociacijos valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė apgailestauja, kad dėl skirtingų ministerijų nesusikalbėjimo retomis ligomis sergantiems vaikams švietimo įstaigose neteikiamos elementarios medicinos procedūros. „Mano dukrai šlapimo pūslę kateterizuoti reikia kas keturias valandas. Mergaitė lanko privačią mokyklą, bet labai reikalinga medicinos paslauga jai čia neteikiama“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė.

Pasak jos, mamos, norinčios, kad jų vaikas mokytųsi kartu su visais, turi keletą kartų per dieną važiuoti į mokyklą pačios ir atlikti reikiamas procedūras. Taip jos praranda galimybę įsidarbinti, visą laiką skiria tik vaiko priežiūrai. Dažna šeima samdo privatų specialistą, kad kateterizuotų vaikui šlapimo pūslę, kai kuriais atvejais mamos įsidarbina mokytojo padėjėjomis, tampa vaiko asistentėmis.

 

Vis dėlto, mamos teigimu, kateterizavimo procedūra nėra tokia sudėtinga, kad ją būtinai turi atlikti medicinos specialistas. „Mūsų giminaičiai išmokę kateterizuoti dukrai šlapimo pūslę. Vaikui norisi pasisvečiuoti pas gimines, puiku, kai artimieji apsiima suteikti paslaugą. Visi artimieji stengiasi dėl vaiko, kad jis galėtų gyventi visavertį gyvenimą. Be abejo, tai – intymi procedūra, vaikas nenorėtų, kad ją atliktų bet kas, vis dėlto mokyklose turėtų atsirasti žmonių, kurie galėtų suteikti vaikams elementarias medicinos paslaugas“, – sako „Spina Bifida“ valdybos narė.

Išeičių yra, sprendimus turi priimti švietimo įstaigos

 

Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos (ŠMSM) Švietimo pagalbos skyriaus vyriausiosios specialistės Daivos Vaišnorienės teigimu, kai vaikams reikalinga sveikatos priežiūros specialistų pagalba, kuri užtikrintų sergančio ar neįgalaus vaiko saugų buvimą ugdymo įstaigoje, mokyklos steigėjas – savivaldybės administracija – gali įsteigti specialisto etatą tokiai pagalbai teikti. „Švietimo įstaigos taip pat gali pirkti paslaugą, gali sudaryti sutartį su artimiausia asmens sveikatos priežiūros įstaiga. Finansavimo šaltiniai gali būti įvairūs, atsižvelgiant į tai, kokius sprendimus priims įstaigos steigėjas dėl paslaugas teikėjų“, – teigia D. Vaišnorienė.

Jos teigimu, specialiosios mokyklos, skirtos mokiniams, turintiems specialiųjų ugdymosi poreikių, gali teikti ir asmens sveikatos priežiūros paslaugą. „Siekiama kurti visiems ir kiekvienam atvirą mokyklą, todėl visose ugdymo įstaigose turi dirbti tie pedagogai ir pagalbos mokiniui specialistai, kurių pagalbos ar paslaugų reikia vaikui“, – kalba ŠMSM specialistė.

Tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus, priversti nuolatos prašinėti, žemintis. Kai mūsų dukra lankė specialųjį darželį, mums pasiūlė… kaskart procedūrai kviesti greitąją pagalbą. Štai su tokiais kuriozais tenka susidurti.

 

Vis dėlto, R. Udraitės-Mikalauskienės teigimu, retomis ligomis sergančių vaikų tėvai realios pagalbos nesulaukia. „Žinome tai, kad švietimo įstaigos, kurias lanko mūsų vaikai, turėtų sudaryti sutartis su medikais, bet iš vadovų girdime, jog nėra pinigų ar kompetencijos, kaip sudaryti tokias sutartis. Daugelis net nežino, kad yra tokia galimybė, nes ŠMSM atstovai apie tai viešai nekalba. Taip susidaro užburtas ratas“, – dėsto „Spina Bifida“ asociacijos valdybos narė.

Jos teigimu, medicinos specialistų trūkumo švietimo įstaigose problemą spręsti paliekama retomis ligomis sergančių vaikų šeimoms. „Tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus, priversti nuolatos prašinėti, žemintis. Kai mūsų dukra lankė specialųjį darželį, mums pasiūlė… kaskart procedūrai kviesti greitąją pagalbą. Štai su tokiais kuriozais tenka susidurti“, – piktinasi R. Udraitė-Mikalauskienė.

 

Ji pasakoja, kad šiuo atveju šeima surado sprendimą – pagal skelbimą suieškojo privačiai dirbančią moterį, kuri jau turėjo panašaus darbo patirties. „Švietimo įstaigų vadovai, sulaukę mūsų prašymų, tik skėsčioja rankomis, jie nežino, kaip elgtis, kaip padėti mūsų vaikams. Tėvams tenka nuolat kovoti už vaikų teises, savo energiją nukreipti į pykčius ir barnius, esame priversti žemintis, paminti savo orumą. Tai skaudina ir vargina“, – patirtimi dalijasi R. Udraitė-Mikalauskienė.

Jos teigimu, Lietuva nėra vienintelė šalis, kur sergantiesiems retomis ligomis reikia medicinos paslaugų. Esama užsienio šalių patirties, kuria galima pasinaudoti. „Deja, kartais susidaro įspūdis, kad mūsų vaikai, sergantys retomis ligomis, niekam nėra įdomūs. Skirtingos institucijos mėto mus it karštą bulvę, niekaip nenuspręsdamos, kas mums turėtų padėti. Atrodo, reikėtų tiek nedaug – visų trijų ministerijų atstovams susėsti prie vieno stalo ir ieškoti bendradarbiavimo galimybių“, – piktinasi pacientų organizacijos atstovė.

Patalpos nepritaikytos

 

Sergančiųjų retomis ligomis teigimu, didelė problema, trukdanti įgyti išsilavinimą kartu su bendraamžiais, – skirtingų negalių turintiems žmonėms nepritaikytos švietimo įstaigos. Kai kur geriausiu atveju pritaikomas pirmasis pastato aukštas, bet nėra galimybių patekti į antrąjį ar aukščiau. Neįgaliojo vežimėliuose sėdinčius mokinius laiptais tenka nešioti mokytojams, bendraklasiams ar vyresniems mokiniams.

Švietimo įstaigų rekonstrukcija, jų pritaikymas neįgaliesiems turėtų būti kiekvienos savivaldybės prioritetas. Vaikai bet kurioje mokymo įstaigoje turėtų gauti tinkamą, visavertę pagalbą, būti kartu su draugais, o ne atskirti nuo jų. Pagelbėti galėtų ir asmeninis asistentas, bet ši pareigybė Lietuvoje dar tik pradeda atsirasti.

 

„Gaila, bet taip yra ne tik ikimokyklinėse ar bendrojo ugdymo įstaigose, bet ir aukštosiose mokyklose. Kai mokiausi Vilniaus universiteto Matematikos ir informatikos fakultete, dar vaikščiojau. Vis dėlto statūs laiptai būdavo didelė kliūtis patekti į auditorijas. Nenorėjau niekam skųstis ir pasakotis apie savo negalią, stengiausi nerodyti, kad man reikia pagalbos, bandžiau su problemomis susidoroti pati. Gaila, bet situacija su mokymo įstaigų pritaikymu vis dar sprendžiama pernelyg vangiai, todėl ne visi vežimėliuose sėdintys žmonės gali įgyti pageidaujamą specialybę“, – dėsto reta liga serganti ir neįgaliojo vežimėlyje sėdinti Monika Ošmianskienė.

Pasak jos, švietimo įstaigų rekonstrukcija, jų pritaikymas neįgaliesiems turėtų būti kiekvienos savivaldybės prioritetas. Vaikai bet kurioje mokymo įstaigoje turėtų gauti tinkamą, visavertę pagalbą, būti kartu su draugais, o ne atskirti nuo jų. Pagelbėti galėtų ir asmeninis asistentas, bet ši pareigybė Lietuvoje dar tik pradeda atsirasti.

 

D. Vaišnorienė sako, kad jau dabar švietimo įstaigose vaikams, turintiems didelių ir labai didelių specialiųjų ugdymosi poreikių, padeda mokytojo padėjėjas. „Jis ne tik teikia su ugdymusi susijusią pagalbą, bet ir turi padėti vaikui atlikti su savitarna, savitvarka ir maitinimusi susijusias veiklas, pagelbėti orientuotis aplinkoje, judėti, tinkamai naudotis ugdymui skirtomis techninės pagalbos priemonėmis, teikti teksto skaitymo ir konspektavimo bei kitas paslaugas. Tokias paslaugas teikia ir asmeniniai asistentai socialinės priežiūros srityje“, – sako ŠMSM atstovė.

Tėvams trūksta informacijos

 

Kaunietė Kristina Antanavičienė, auginanti spinalinę raumenų atrofiją turintį sūnų ir įkūrusi Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų ir raumenų ligomis asociaciją „Sraunija“, tapusi jos prezidente, teigia, kad tėvams labai sunku rasti informacijos apie tai, kurios mokyklos yra pritaikytos vaikams, turintiems skirtingas negalias. „Ilgai ieškojome Kaune tinkamiausios mokyklos sūnui, sėdinčiam neįgaliojo vežimėlyje. Galų gale mums pavyko. „Sraunijos“ iniciatyva atsirado ir Kauno miesto mokyklų, pritaikytų negalią turintiems vaikams, sąrašas. Būtų puiku, jei internete atsirastų sąrašai visos Lietuvos mokyklų, kurios pritaikytos neįgaliesiems. Tada tėvams nereikėtų blaškytis, bandyti skirtingas mokymo įstaigas. Tai užtrunka ir vargina“, – kalba K. Antanavičienė.

 

D. Vaišnorienė sako, kad informaciją apie specialistus, dirbančius mokyklose, tėvai gali rasti mokyklų interneto svetainėse ar tiesiogiai kreipdamiesi į įstaigos vadovą. „Informaciją tėvams gali teikti savivaldybių administracijų švietimo padaliniai, kurie atsakingi už švietimo prieinamumo užtikrinimą mokiniams, turintiems specialiųjų poreikių dėl negalių ir kitų priežasčių. Rekomenduoti mokyklą gali pedagoginės psichologinės ar švietimo pagalbos tarnybos“, – teigia specialistė.