Kaunietė siekia, kad jos dukra būtų ugdoma kartu su visais vaikais

Negalią turinčius vaikus auginantys tėvai skundžiasi, kad visuomenė jų vis dar nenori priimti, trūksta tinkamų paslaugų ugdymo įstaigose. „Gaila, bet kol kas mūsų vaikai tebėra atstumtieji. Tik kai visuomenė priims negalią turinčius žmones, jie galės realizuoti ir tobulinti įgimtus gebėjimus, jaustis savimi“, – sako neįgalią dukrą auginanti kaunietė Greta Stasytienė.

Tėvams trūksta daug ko

 

Greta pasakoja, kad Miglę (vardas pakeistas – aut. past.) dar negimusią ištiko išeminis insultas. Gydytojų prognozės buvo neteikiančios vilčių, mažylė kurį laiką balansavo tarp dangaus ir žemės. Bet Miglė išgyveno, nepaisydama negalios, mergytė visomis jėgomis kabinasi į gyvenimą. Nors insulto pasekmės sunkios – cerebrinis paralyžius, epilepsija, kalbos, raidos sutrikimai.

 

G. Stasytienė sako, kad tėvams, sulaukusiems kitokio vaiko, trūksta ne tik visuomenės palaikymo, bet ir kompleksinių paslaugų. Deja, negalią turintys vaikai nelaukiami ugdymo įstaigose, todėl mamos negali grįžti į darbo rinką. „Į mus vis dar rodoma pirštu gatvėje, tėvai moko vaikus nebendrauti su kitaip atrodančiais ar besielgiančiais bendraamžiais. Tai labai skaudina“, – kartėlio neslepia mama.

Jos teigimu, į negalią turinčius vaikus žiūrima tarsi per padidinamąjį stiklą. „Kai darželyje ar mokykloje draugą sužeidžia „sveikas“ vaikas, tėvai papyksta, atsiprašo vieni kitų ir atleidžia. Jei ką nors panašaus, neapsikentęs patyčių, padaro negalią turintis vaikas, „sveikųjų“ tėvai eina iki teismų, kad kitoks mažylis būtų atskirtas“, – dėsto Greta.

Patekti į ugdymo įstaigas – sudėtinga

 

Stasyčių šeimai teko įdėti nemažai pastangų, kad Miglė galėtų lankyti ikimokyklinę įstaigą. Į eilę Kauno miesto savivaldybėje mergaitė buvo įrašyta 2017-aisiais, tuo metu ji buvo pirmoji „po brūkšnio“, bet 2018-aisiais lankyti darželio nebuvo pakviesta. Mama kreipėsi į Švietimo, mokslo ir sporto, Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas, Neįgaliųjų reikalų departamentą. Iš visų institucijų sulaukė atsakymo, kad vaikas turi lankyti įprasto ugdymo grupę darželyje prie namų, o lygias teises jam garantuoja ES ir Lietuvoje galiojantys įstatymai bei teisės aktai.

 

Vis dėlto Miglė priimta tik į Kauno lopšelį-darželį „Spindulėlis“, skirtą specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Ikimokyklinė įstaiga yra labai toli nuo namų, todėl tėvams tenka samdyti automobilį iš Kauno miesto savivaldybės ir vežti vaiką į darželį per pusę miesto. „Nuosavą automobilį išlaikyti mums pernelyg brangu – daug kainuoja Miglės priežiūra, įvairios terapijos. Pikčiausia dėl to, kad neįgaliesiems skirtas savivaldybės transportas Kaune pastaruoju metu drastiškai pabrango – vietoj ankstesnių 50 eurų per mėnesį šiemet jau mokame 100. Tokia situacija stulbina – ypač žinant, kad kituose miestuose vaikai į mokyklas vežami mokykliniais autobusiukais ir šeimoms tai nieko nekainuoja“, – piktinasi mama.

 

Per dvejus metus šeima už vaiko pavėžėjimą iki ikimokyklinės įstaigos sumoka tiek, kiek kainuotų Miglei labai reikalingas dviejų savaičių reabilitacijos kursas „Olinek“ reabilitacijos klinikoje Varšuvoje. „Jeigu galėtume leisti į darželį prie namų ir nereikėtų mokėti už važiavimo paslaugą arba degalus nuosavam automobiliui, tada galėtume vežti vaiką į užsienį gydymui ar reabilitacijai. Deja, lietuviška realybė spaudžia prie žemės“, – dėsto mama.

Nori, kad būtų kartu su bendraamžiais

 

Šiuo metu svarbiausias Stasyčių šeimos siekis – kad Miglė būtų kartu su „sveikais“ vaikais, bendrojo ugdymo grupėje. „Sausio 10-ąją dukrai sukako penkeri, pagal savo raidą ji šiek tiek atsilieka nuo bendraamžių, bet puikiai sutartų su keturmečiais. Labai norėtume, kad dukra galėtų lankyti prie namų esantį darželį, jai tereikia tik auklėtojo padėjėjo arba socialinio pedagogo pagalbos“, – dėsto Greta.

Tėvai Miglei samdo logopedą, kineziterapeutą, masažistą, taip pat veža pas osteopatą. „Neprašome, kad darželyje mums būtų skirta specialistų pagalba. Reikėtų tik logopedo, nes dėl patirto išeminio insulto mergaitei pažeista kaktinė smegenų dalis, atsakinga už kalbą, logiką, mąstymą“, – pasakoja Greta.

 

Pasak mamos, šiuo metu logopedai įžvelgia dizartrijos požymius, bet, nuolat dirbant su vaiku, kalbą galima išlavinti: „Dėl paralyžiaus dukra turėjo lengvą negalios formą, bet prasidėjus epilepsijai, jai nustatyta vidutinė negalia. Suprantame, kad dukrai tarp „sveikų“ vaikų būtų sunkiau negu specialiajame darželyje, bet mes neieškome savo vaikui lengviausio kelio, nebijome sunkumų ir iššūkių, kuriuos teks patirti perėjus į įprasto ugdymo grupę.“

Ji pasidžiaugia, kad po ilgo institucijų durų varstymo pavyko pasiekti, jog nuo šių metų rugsėjo 1-osios dukra galėtų lankyti bendrojo ugdymo ikimokyklinę įstaigą netoli namų, čia jai bus skirtos švietimo pagalbos specialistų paslaugos. Naujai paskirta ikimokyklinės įstaigos vadovė nemato problemų priimti negalią turintį vaiką.

 

Ateityje šeima žada rinktis ir bendrojo ugdymo mokyklą, kur būtų teikiamos mokytojo padėjėjo paslaugos. „Pati dirbau mokykloje, mano klasėje vaikai mokėsi pagal tris programas: įprastą, modifikuotą ir specialiųjų poreikių. Turėdavau spėti išaiškinti pamoką iš trijų skirtingų vadovėlių, pagal skirtingas amžiaus grupes, nes specialiųjų poreikių mokinė mokėsi iš keleriais metais žemesnės klasės vadovėlio. Jokių padėjėjų neturėjau, jais „dirbo“ patys mokiniai. Buvo labai sunku, todėl mokytojui, turinčiam klasėje neįgalų mokinį, būtina pagalba. Taip yra daugelyje šalių. Be abejo, daug kas priklauso nuo mokyklos vadovų, bet tik viso ugdymo įstaigos specialistų kolektyvo pastangomis specialiųjų poreikių turintiems vaikams bendrojo ugdymo mokyklose gali būti suteiktos tinkamos paslaugos“, – mano Greta.

Sėmėsi patirties Islandijoje

 

Neįgalius vaikus auginantys tėvai norėtų, kad nebereikėtų kovoti dėl jų teisių, prieš diskriminaciją, už reikalingas paslaugas ar terapijas. „Norėtųsi, kad būtų taip, kaip kitose šalyse, kur neįgalūs vaikai yra ugdomi ne tik dokumentuose, konvencijose ar neįgaliųjų įstatymuose, bet ir realybėje. Tai labai apsunkina mūsų dalią“, – piktinasi mama.

Aktyvi, išsilavinusi mama domisi negalią turinčių vaikų ugdymo patirtimi užsienyje. Apsilankiusi Islandijoje, Greta susipažino su šios šalies vaikų ugdymo sistema. Pagalba čia teikiama centralizuotai, ji orientuota į vaiką. „Kaip išsiaiškinau, to pasiekti nebuvo lengva ir Islandijoje. Vaikų teisių ombudsmenė dešimt metų ėjo pas politikus, kol pasiekė, kad jie į savo rinkimų programas įtrauktų po vieną ar keletą klausimų dėl neįgalių žmonių ir prisiimtus įsipareigojimus įgyvendintų per savo kadencijos laikotarpį. Tokiu būdu buvo sukurta gera infrastruktūra, pagalbos tėvams, kompleksinių paslaugų vaikui, vaikų vertinimo sistema. Viso to vis dar labai trūksta Lietuvoje“, – dėsto Greta.

 

Jos teigimu, mūsų šalis nuo islandų atsilikusi maždaug 30 metų, nuo danų – dar daugiau. Islandijoje 80 proc. neįgalių žmonių dirba, jie užauginti ir išugdyti taip, kad užaugę rastų savo vietą ir būtų visaverčiai visuomenės nariai.

Greta pasakoja Islandijoje susipažinusi su įvairias negalias turinčiais žmonėmis: „Sutikau moterį, turinčią cerebrinį paralyžių. Lietuvoje ji būtų tarp marginalų, visuomenės nustumta į šalį, o Islandijoje moteris yra plaukimo meistrė, trenerė, ištekėjusi, augina du vaikus. Trejų metų vaikas, turintis Dauno sindromą, mokomas gestų kalbos, tos pačios kalbos mokomi ir kiti darželio vaikai, personalas. Svarbiausia – Islandijoje požiūris į negalią turintį vaiką yra visiškai kitoks. Specialistų komanda nuima nuo tėvų sunkią naštą, leidžia jiems atsikvėpti. Tėvai gali dirbti, nes jų vaiku pasirūpinta.“

 

Islandijos darželyje ar mokykloje kiekvienam vaikui skiriamas asmeninis asistentas. Jais dirba jaunimas, studentai, kurie myli vaikus. Asmeniniai asistentai apmokyti teikti ir elementarias slaugos paslaugas vaikams, turintiems trachiostomas, gastrostomas. Valstybė samdo asmeninius asistentus ir apmoka už darbą. „Šiuo metu nedarbas Islandijoje siekia 2 proc. Buvo laikas, kai islandai ieškojo žmonių iš kitų kraštų, nes šalyje nebuvo bedarbių. Islandija yra antroji šalis Europoje po Danijos pagal laimingiausių žmonių skaičių ir pragyvenimo lygį. Jeigu taip žavimės skandinaviškuoju ugdymo modeliu, tai matykime visas puses, ne tik sveikų vaikų ugdymą“, – pabrėžia Greta.

Patirties pritaikyti Lietuvoje nepavyko

 

Islandijoje vietos gyventojai G. Stasytienę naiviai ragino: „Tu nueik pas savo valdžios atstovus, paprašyk ir gausi.“ Ji sako taip ir padariusi. Deja, visur sulaukė tradicinio atsakymo: „Pinigų nėra.“ „Apsilankymas Lietuvos valdžios institucijose mano entuziazmą veikti greitai užgniaužė. Mes, tėvai, esame priversti nuolat prašinėti to, kas mūsų vaikams priklauso. Ypač pikta, kada savivaldybės skelbia sutaupiusios socialinėms reikmėms skirtas lėšas, kai mes, tėvai, ugdymo įstaigose negauname būtiniausių paslaugų savo vaikams“, – piktinasi Greta.

Jos teigimu, Lietuvos savivaldybių neišnaudotos socialinėms reikmėms skirtos lėšos skiriamos keliams remontuoti ar savivaldybių įsiskolinimams padengti.

 

„Šiais metais Kauno miesto savivaldybė ne tik niekam neskyrė socialinės paramos, bet ir uždarė keletą dienos centrų. Tenka girdėti, kad kitose ugdymo įstaigose naikinami dietologo, psichologo, logopedo etatai, jiems mažinami atlyginimai ir didinami darbo krūviai. Štai viena kaunietė mama paprašė neįgaliam vaikui vienkartinės 150 eurų pašalpos, bet sulaukė to paties atsakymo: „Nėra pinigų…“ Manau, situacija pasikeis tik tada, kai visuomenė pradės žiūrėti į neįgaliuosius ne kaip į pažymėtuosius stigma, o kaip į visaverčius visuomenės narius“, – pabrėžia G. Stasytienė.