Edita: kelias link negalią turinčių dvynių ugdymo – per vargus ir patyčias

Penkių vaikų mamos šiaulietės Editos Navickienės dvynės Vidmantė ir Gintarė – jau suaugusios. Vis dėlto moteris negali pamiršti kelio, kurį nuėjo, siekdama išsilavinimo cerebrinį paralyžių turinčioms dukroms. Tuo metu, kai Vidmantė ir Gintarė gimė, tėvai apie neįgalių vaikų ugdymą greta namų tegalėjo pasvajoti.

Atsinešė cerebrinį paralyžių

 

E. Navickienė pasakoja, kad dvynės gimė neišnešiotos, vos septynių mėnesių. Sunkus gimdymas, per vėlai suteikta pagalba lėmė negalią abiem mergaitėms. Tiesa, ji skirtinga: Vidmantė vaikšto su vaikštyne, o Gintarė juda tik neįgaliojo vežimėliu. Be to, Gintarė turi ir silpną intelekto sutrikimą, ji sunkiai kalba.

Pradėjo ieškoti ugdymo įstaigos

 

Vos ūgtelėjusioms dukroms Edita pradėjo ieškoti ugdymo įstaigos. „Tuo metu, nepriklausomybės pradžioje, apie negalią turinčių vaikų ugdymą netoli namų nebuvo nė kalbos. Turėjai arba likti su mažyliais namuose, arba leisti juos į didelius internatus. Labai norėjau, kad mergytės gyventų su manimi, bet lankytų ugdymo įstaigą. To pat metu likimas suvedė su kitomis panašius vaikus auginančiomis mamomis, ėmėme svarstyti apie galimybę steigti ugdymo įstaigą“, – dėsto mama.

Tėvai pradėjo minti valdininkų slenksčius. „Atrodė, kad prašome kažko nepaprasto, tarsi Mėnulį nuo dangaus nukabinti. Daugelis miesto savivaldybės, ugdymo įstaigų atstovų buvo nusiteikę skeptiškai. Vis dėlto nuo 1992-ųjų rugsėjo 1-osios pirmos specialiojo ugdymo grupės darželyje „Du gaideliai“ buvo įkurtos“, – pasakoja pašnekovė.

Prieš leisdami vaikus į darželį, tėvai patys rinko pinigus patalpoms remontuoti, dažė sienas, gamino įrangą. „Sanatorijoje „Saulutė“ buvome matę, kaip atrodo specialios vaikų mankštinimo lentos. Tokių pirkti nebuvo, todėl darbo ėmėsi tėveliai. Dėjome daug pastangų, kad mūsų vaikams būsimojoje ugdymo įstaigoje būtų patogu“, – aiškina Edita.

 

Mama pasakoja, kad nerimo prieš įstaigos atidarymą būta visiems: „Jausmas, kai savo mergaites pirmą kartą išleidau į ugdymo įstaigą, buvo dvejopas. Viena vertus, džiaugiausi, kad jos galės išeiti iš namų, pabūti su bendraamžiais, antra vertus, kankino nerimas, ar pedagogai susitvarkys, ar neatstums mūsų vaikų.“

Darželio darbuotojos iki tol dirbo tik su „sveikais“ vaikais, joms buvo baugu. „Tik po daugelio metų iš jų išgirdau: „Išmetė mus tarsi žuvis į krantą ir paliko kapanotis.“ Vis dėlto pamažu ėjome į priekį. Augo vaikai, kaip asmenybės augome ir mes, tėvai, taip pat – įstaigos pedagogai“, – pasakoja pašnekovė.

Iš pradžių manyta, kad Šiaulių specialiojo ugdymo centro ikimokyklines grupes lankys tik sunkią judėjimo negalią turintys vaikai – tie, kurie augo uždaryti tarp keturių sienų, nevaikštantys. Pirmaisiais metais kai kuriose grupėse buvo net po aštuonis vaikus neįgaliojo vežimėliuose. Vis dėlto vėliau nuspręsta priimti ir turinčiuosius intelekto negalią – Dauno sindromą, autizmo sutrikimą.

 

Nuo 1992-ųjų rugsėjo darželyje atidarytos tik trys negalią turintiems vaikams skirtos grupės. Mamos nuo pat pradžių suko galvas – kas bus toliau, kai vaikams reikės eiti į mokyklą? „Atvedusios vaikus į darželį, valandų valandas diskutuodavome, kalbėdavomės, tardavomės. Labai norėjosi, kad darželyje atsirastų bent pirmoji klasė. Vėl mynėme valdžios institucijos slenksčius, įrodinėjome, kad reikia tęstinumo. Vienos durys užsidarydavo, atsiverdavo kitos. Pamažu tiek savivaldybės darbuotojus, tiek politikus patraukėme į savo pusę, atsirado bendraminčių, įstaigoje įkurtos ir pradinės klasės“, – sako mama.

Tėvams teko rūpintis ne tik vaikų ugdymu, bet ir aplinka. „Darželis iš pradžių buvo tragiškos būklės – stogas kiauras, pro langus švilpė vėjai. Užklupus stipresniam lietui, ant vaikų galvų varvėjo vanduo. Likimas tuo metu suvedė su Šiauliuose rinktu Seimo nariu Valerijumi Simuliku. Jo dėka prasibrovėme iki Vyriausybės, reikalai pajudėjo sparčiau – buvo sutvarkytas stogas, atsirado liftas. Kol jo nebuvo, mamos tempdavo vaikus ant pečių į antrą aukštą – net tuos, kurie svėrė daugiau už jas pačias“, – mena Edita.

 

Nuotraukos – iš šeimos archyvo ir autorės

Pedagogai dėjo visas pastangas

 

Pasak jos, entuziazmo tuo metu netrūko visiems: pedagogės stengėsi išsiaiškinti, kaip vaikai jaučiasi, kas jiems patinka, kas ne, ieškojo būdų, kaip juos lavinti. Auklėtojos padėjėjos išklausinėdavo, kokį maistą vaikai valgo, ką mėgsta. „Atėjus pasiimti vaiko, pedagogės išdėstydavo kiekvieną smulkmeną – iki to, kuo vaikas kvėpavo. Mes, mamos, savo ruožtu pačios gaminome reikalingas priemones. Jei ne mūsų visų entuziazmas, vargu ar būtume ko nors pasiekę“, – pasakoja Edita.

Vis dėlto, atėjus metui dvynėms lankyti pirmąją klasę, mama susidūrė su kliūtimis: „Mane pasikvietė tuometinė direktorė ir pasakė, kad Vidmantė galės lankyti pirmąją klasę su kitais vaikais, o Gintarė yra nemokytina, todėl turi likti namuose arba lankyti įstaigą, skirtą intelekto sutrikimų turintiems vaikams. Nesutikau, kreipiausi į Šiaulių miesto švietimo skyrių. Tuometė vedėja mane „paguodė“ – esą, dukros dvynės, Vidmantė, grįžusi iš mokyklos, Gintarei papasakos, ko ten išmokusi, pamokys ir sesę… Nemaniau nusileisti. Žinoma, nedraskiau akių, nešūkavau – ieškojau teisinių kelių, kaip Gintarė galėtų pakliūti į mūsų įkurtą įstaigą.“

 

Mama kreipėsi į Švietimo ir mokslo ministeriją, Lietuvos televiziją. „Vaikščiojimas nuo ugdymo centro iki Švietimo skyriaus truko visą vasarą. Prieš rugsėjį jaučiausi pervargusi nuo patirtos nervinės įtampos. Kai man pasiūlė leisti Vidmantę į pirmąją, o Gintarę – į lavinamąją klasę, sutikau. Nebeturėjau jėgų priešintis“, – pasakoja Edita.

Dvynės mokykloje susitikdavo per bendras veiklas, todėl nesijautė atskirtos viena nuo kitos. Edita džiaugiasi, kad centre visada dirbo nuoširdūs, geri, vaikus mylintys pedagogai. Tik kartais pasitaikydavo ir deguto šaukštas medaus statinėje. „Kartą biologijos mokytoja pagrasino Vidmantei parašyti dvejetą, jei ji nelaistys gėlės, kuri augo… ant spintos. Matematikos mokytoja plėšydavo vaikų sąsiuvinius, sakydama: „Neturiu nervų su jais dirbti“… Keista, kam rinktis tokį darbą, jei „neturi nervų“ – ne tik pats jautiesi nelaimingas, bet ir vaikus traumuoji“, – įsitikinusi pašnekovė.

 

Centre pamažu daugėjo skirtingas negalias turinčių vaikų, gerėjo pedagogų kvalifikacija – jie vienas po kito stojo į Šiaulių universitetą ir krimto specialiosios pedagogikos mokslus, kėlė kvalifikaciją kursuose. Gražėjo ir įstaigos aplinka. „Tuo metu dirbau nevyriausybinėje organizacijoje, kurios vadovas buvo ir „Rotary“ klubo pirmininkas. Kartą jis pasakė, kad klubas skiria įstaigai 10 tūkst. litų, tereikia nuspręsti, kam pinigus paskirstyti. Taip mokykloje atsirado antroji sporto salė. Kiekviena mama ieškojo lėšų, kad galėtų kaip nors prisidėti prie mūsų vaikų gerovės“, – dėsto Edita.

Tėvai pasirūpino ir tuo, kad vaikai ugdymo centre galėtų būti kuo ilgiau. Jų iniciatyva pakeistas Švietimo įstatymas, jame atsirado nuostata, kad pagal modifikuotas ir adaptuotas programas vaikai gali mokytis ir 11–12 klasėse. „Taip, padedant Seimo nariui V. Simulikui, pavyko pasiekti, kad mokiniai centre galėtų būti dvylika metų. Turintiesiems negalią tai ypač svarbu. Žinant mūsų vaikų diagnozes ir sutrikimus, jiems reikia laiko subręsti. Gaila, bet 2011-aisiais tuometinis švietimo ministras Gintaras Steponavičius įstatymo pataisą panaikino, dabar negalią turintys vaikai centre gali įgyti tik pagrindinį išsilavinimą“, – kalba mama.

Mokslai sesėms sekėsi skirtingai

 

Editos dukros pakliuvo tarp tų, kurios centre baigė dvylika klasių. Mama patenkinta dvynių pasiekimais – ypač mokslai sekėsi Vidmantei, jos pažymių knygelėje rikiavosi vien devintukai ir dešimtukai.

Baigusi dvylika klasių, Vidmantė įstojo į profesinio rengimo centrą, odos apdailininko specialybę. Vėliau įgijo dar ir multimedijos paslaugų teikėjo specialybę, paskui, nusprendusi siekti aukštojo mokslo, įstojo į Šiaulių kolegiją. „Vis dėlto po pusmečio dukra mokslus buvo priversta mesti. Grupės kuratorė Vidmantei nuolat priekaištaudavo, kam ji užima valstybės finansuojamą vietą, kur galėtų studijuoti kitas žmogus. Sakydavo: „Kam tau studijos, sėdėk namuose.“ Vidmantė neapsikentė ir į kolegiją nebėjo. Man dukra iš pradžių nieko nesakė. Tik po Naujųjų pastebėjau, kad ji nebesimoko“, – pasakoja Edita.

Kitais metais Vidmantė vėl įstojo į profesinio rengimo centro Prekybos skyrių, baigė švenčių ir apeigų organizatorės specialybę. Dabar mergina studijuoja socialinį darbą Šiaulių kolegijoje. „Džiaugiuosi, kad dėstytojų požiūris į dukrą pasikeitė, nors įstaigos patalpos neįgaliesiems taip ir liko nepritaikytos – čia nėra nei liftų, nei keltuvų. Paskaitos Vidmantei vyksta pirmame pastato aukšte, į kitus patekti nėra galimybių. Liūdna, bet mūsų šalyje kelią neįgaliųjų studijoms dažnai užkerta nepritaikytos patalpos. Kartais sakoma, kad aukštosiose mokyklose nėra negalią turinčių studentų, kam jas pritaikyti? Bet besirengiantis studijoms jaunuolis atvažiuoja apsižiūrėti iš anksto, pamato, kad įstaiga nepritaikyta, ir nestoja ten mokytis. Taip susidaro užburtas ratas“, – piktinasi mama.

 

Vis dėlto ne visi mokiniai, baigę Šiaulių specialiojo ugdymo centrą, turi galimybę mokytis profesijos. Tam, kad jie neišeitų į niekur, galėtų toliau būti ugdomi, įsteigtas dienos centras. Pasak Editos, jam įkurti prireikė net aštuonerių metų. „Nebūdavo taip, kad ką nors pasiektume per mėnesį ar du, visi procesai trukdavo dvejus ar trejus metus. Tekdavo išgirsti ir itin piktų žodžių ar net patyčių. Kartą viena valdininkė mestelėjo: „Ko norėti iš mamų, kurios augina TOKIUS vaikus. Jos pačios psichiškai nesveikos…“ Būdavo nepaprastai skaudu, bet ėjome į priekį, kūrėme įstaigą vaikams pagal savo viziją“, – kalba Edita.

Aktyviems tėvams pavyko pasiekti, kad vaikus į mokyklą atvežtų ir iš jos parvežtų mokyklinis autobusiukas. „Tuo metu gyvenau prie pat ugdymo įstaigos tvoros, man autobusiuko nereikėjo. Vis dėlto eidavome ir visko siekdavome visos kartu. Mūsų stiprybė buvo vienybė“, – mena mama.

Centras galėtų būti pavyzdžiu kitiems

 

E. Navickienė apgailestauja, kad kitos savivaldybės neskuba pasinaudoti gerąja Šiaulių patirtimi, išradinėja dviratį iš naujo: „Daug mamų iš įvairių miestų kreipiasi į mane pagalbos ir patarimų, kaip kurti panašias paslaugas vaikams. Mielai jas konsultuoju. Visada pasiūlau pasiimti savivaldybių darbuotojus ir atvykti į centrą, susipažinti su jo veikla. Pasimokyti čia tikrai yra ko.“

Mama įsitikinusi, kad didžiosios dalies socialinių paslaugų perdavimas savivaldai buvo klaida: „Situacija regionuose dabar tokia: kas kaip moka, tas taip šoka. Bėda ir direktorių kadencijos – kai kurie vadovai, baigiantis kadencijai, tik stumia laiką nieko nesiimdami. Pedagogai ne tik turėtų kelti kvalifikaciją – reikia vertinti ir jų gebėjimą dirbti. Stresas – kasdienis pedagogo palydovas, todėl ir į pensiją juos derėtų išleisti anksčiau, kaip ir statutinius pareigūnus.“

 

Pasak Editos, kartais neįvertinama ir tai, kad neįgaliųjų švietimo situacija regionuose yra kitokia nei didmiesčiuose, paslaugas rajonuose gauti sunkiau. „Norėčiau priminti politikams, institucijų darbuotojams – kurdami programas, siūlydami paslaugas, jie turėtų bendradarbiauti ne tik su Vilniaus, bet ir su regionų nevyriausybinėmis organizacijomis“, – dėsto mintis pašnekovė.

Dar viena problema – profesinės mokyklos vengia priimti sunkią intelekto negalią turinčius mokinius. „Jungtinėse Amerikos Valstijose, vakarų Europoje aukštojo mokslo gali siekti net ir Dauno sindromą ar autizmo spektro sutrikimų turintys studentai. Deja, mes apie tai kol kas tegalime pasvajoti“, – apgailestauja Edita.

Edita įsitikinusi: specialiųjų mokyklų naikinti nereikia

 

E. Navickienė turi nuomonę ir dėl specialiųjų įstaigų naikinimo: „Sudarykime sąlygas įtraukiajam ugdymui, tegu bendrojo ugdymo mokyklas lanko tie vaikai, kurie ten gali mokytis. Vis dėlto nenaikinkime ir specialiųjų mokyklų, neatimkime galimybės mokytis tiems, kurie turi ypač sunkią negalią.“

Ji sako dar prieš dešimtmetį puoselėjusi idėją, kad Šiaulių specialiojo ugdymo centras pasirašytų sutartį su arčiausiai esančia „Romuvos“ gimnazija – lengvesnę negalią turintys vaikai mokytųsi kartu su visais, o medicinos, slaugos procedūroms grįžtų į centrą. Šią poziciją ji išdėstė ir dabartiniam ministrui Algirdui Monkevičiui. „Mano manymu, tai būtų logiška. Bendrojo ugdymo mokykla niekada nesudarys tokių sąlygų reabilitacijai, kokios yra centre, neturės pakankamai darbuotojų, kurie dirbtų su kitokiais vaikais. Toks ugdymo būdas negalią turintiems mokiniams būtų tinkamiausias“, – įsitikinusi Edita.

 

Pasak jos, tam, kad negalią turintys vaikai pritaptų bendrojo ugdymo įstaigose, turi iš esmės keistis jose dirbančių pedagogų požiūris, jie privalo pažinti kitokį vaiką, nebijoti jo: „Kai kurie mokytojai nesugeba susitvarkyti su judresniu vaiku, „paišo“ jam įvairias diagnozes, nors medikai jų ir nebūna nustatę. Be to, mokyklų administracijos atstovai neskiria sąvokų „mokytojo padėjėjas, vaiko padėjėjas, vaiko asistentas“. Visas šias pareigybes dera aiškiai apibrėžti.“

Editos teigimu, dažnai kalbama, kad mokykloms trūksta pinigų, todėl jos negali steigti reikiamų specialistų etatų. Vis dėlto kasmet į šalies biudžetą grąžinama milijonai socialinėms reikmėms neišnaudotų eurų. Daug mokyklų buvo renovuotos už ES lėšas, o vėliau – uždarytos. Pinigai turėtų būti skirstomi ūkiškiau, atsižvelgiant į negalią turinčių šeimų, vaikų interesus.

Pasak Editos, įtraukusis ugdymas Lietuvoje kol kas tėra graži idėja: „Negalią turintys vaikai įmetami į bendrojo ugdymo mokyklas tarsi į mėsmalę, vyksta tikrosios integracijos imitacija. Kol taip yra, specialiąsias mokyklas privalu išlaikyti.“