Autizmo spektro sutrikimai – visada žinai, kad dar nežinai, arba kaip suderinti televizijos bangas?

Šįkart norisi pradėti nuo to, kad jau seniai neturėjau tokios įdomios pažinties, kai junti, kad klausimai „nebetelpa“ burnoje, kai bijai, kad pritrūksi laiko… Beieškodamas viena, jau mąstai, kaip sužinoti kita. Ir, matyt, ne veltui mano pašnekovė pajuokavo, kad „klausimai labai svarbūs, bet teks užtrukti dvi dienas“. Galbūt, iš pradžių entuziazmas kilo dėl temos aktualumo, bet vėliau pokalbis liete liejosi dėl pašnekovės atvirumo, nuoširdumo, nuo atrenkamų tiesių ir teisingų frazių.

Kviečiu susipažinti su „Gina Davies Autism Center“ Jungtinėje Karalystėje įkūrėja, ilgamete autizmo spektro sutrikimų eksperte Gina DAVIES, savo patirtį ir žinias skleidžiančia įvairiose pasaulio šalyse.

Vėtrės Antanavičiūtės nuotr.

Papasakokite apie save… Kaip, iš kur atsirado poreikis išmanyti autizmo spektro sutrikimus? Ar galima sakyti, kad tiesiog taip susiklostė aplinkybės? O gal sąmoningai ėjote šiuo keliu?

Mano pirmasis išsilavinimas – logopedės. Pirmąjį darbą gavau ligoninėje, kurioje būdavo ypatingų poreikių turinčių žmonių. Pasirinkau būtent šią darbo vietą, nes joje veikė mokykla. Ši ligoninė tada buvo viena iš nedaugelio, kurioje buvo suprantama edukacijos svarba. Prieš 40 metų mintis, kad reikia šviesti ir mokyti jaunus žmones, turinčius didelę negalią, buvo nauja. Mačiau, kad vaikai, kuriems diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, nelanko mokyklos. Priežastis paprasta – niekas nežinojo, kaip su jais reikia dirbti. Aš to taip pat nežinojau. Besimokant tapti logopede, niekas apie autizmą apskritai nekalbėjo. Susidomėjau šia sritimi. Ji pakeitė mano karjerą. Keisdama darbovietes, stengiausi apie autizmą sužinoti vis daugiau. Po 6-erių metų pasirinkau dirbti mokykloje, kurioje buvo ugdomi autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai. Tai buvo viena pirmųjų tokių mokyklų Jungtinėje Karalystėje.

 

Man regis, dabar situacija yra pakitusi į gerąją pusę. Logopedai per studijas yra rengiami plačiau, skiriama laiko įsigilinti į autizmo spektro sutrikimus. Minėtoje mokykloje dirbau apie 5-erius metus. Tada įsteigiau ankstyvos intervencijos centrą – vaikų darželį, kuriame išdirbau 17,5 metų. Šioje įstaigoje buvo ugdomi vaikai nuo 2,5 iki 5-erių metų, kuriems įtariamas arba jau diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Dirbome su mažaisiais, todėl sukurta lopšelio-darželio aplinka. Taip pat dirbome ir su jų tėveliais. Sukaupusi pakankamai patirties, supratau, kad galiu skleisti savo darbo metodą – taip atsirado „Gina Davies Autism Center“. Tuo užsiimu pastaruosius 12 metų. Taigi didžiąją savo profesinio gyvenimo dalį skyriau autizmui. Stebėjau, kokie stiprūs ir dideli pokyčiai vyksta. Ugdymas šiuo metu yra daug tinkamesnis nei anksčiau. Bet galiu drąsiai pasakyti, kad turime dar daug ko išmokti.

Pati turiu du vaikus. Jiems nėra diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Manęs dažnai to klausia… Turiu sveiką anūkėlę. Taigi esu palaiminta, nes galiu daug gera nuveikti ir keliauti, skleisdama savo patirtį. Pavyzdžiui, dabar ieškome būdų, kaip skleisti mano darbo metodą Lietuvoje tarp pedagogų ir tėvelių. Toks yra mano gyvenimas (šypteli – aut. past.).

 

Kaip jaučiatės būdama Lietuvoje? Ar mūsų šalyje juntamas informacijos apie šią sritį stygius?

Suprantu tai, kad yra gana sudėtinga sukaupti daug informacijos, nes didžioji jos dalis skelbiama anglų kalba, kaip, beje, ir dauguma konferencijų šia tema. Žinoma, galima atrasti ir kitomis kalbomis, kaip kad ispanų ar prancūzų… Man yra daug paprasčiau susipažinti su naujausiais tyrimais, nes jie skelbiami angliškai. Manau, kad Jungtinėje Karalystėje turime šiek tiek daugiau patirties įvairių intervencijų diegimo srityje. Patikėkite manimi, Jungtinėje Karalystėje mes taip pat turime dirbti šioje srityje. Niekas nėra pasiekęs tobulumo. Dažniausiai viskas veikia taip: tėveliai užduoda klausimus, o profesionalūs specialistai stengiasi pateikti jiems aktualią informaciją. Bet galiu atsakingai pasakyti, kad niekas neturi neginčijamų, tobulų atsakymų. Gundanti mintis manyti, kad mes Jungtinėje Karalystėje gebame atsakyti į visus klausimus. Bet galbūt tuos atsakymus turi Amerika? Izraelis? O gal Olandija? Tiesa ta, kad visos šalys vis dar yra mokymosi procese.

 

Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai – kokie jie? Nupieškite žodžiais autistiško vaiko paveikslą… Sakoma, kad jie visi itin skirtingi, bet turbūt vyrauja esminiai bendri bruožai, kaip galima atpažinti tokius vaikus?..

Čia kažkas panašaus į bandymą sureguliuoti televizorių. Jeigu teisingai pagauname bangą, matome gerą vaizdą. Bet vos tik pasukame per daug – vaizdas ima mirgėti. Lygiai tas pats, jei pasuksime per mažai. Bet kuriuo atveju nepamatysime gero vaizdo.

Labai svarbu suprasti, kad mes nekalbame apie autizmo sindromą, o apie autizmo spektro sutrikimus. Žodis „spektras“ čia yra esminis. Žinome, kad bendrąja prasme visiems tiems vaikams yra būdinga tipinė problema. Bet gali būti, kad ji yra labai ryški arba ne itin. Visi „atspalviai“ spektre tarp labai didelių sutrikimų ir visai nedidelių – taip pat autizmo spektro sutrikimai. Kartais kyla pagunda galvoti, kad vaikų, kurių autizmo spektro sutrikimas ryškiai išreikštas, problemos akivaizdžiai matomos, o tų, kurių autizmo spektro sutrikimas yra neryškus, – problemos nematomos. Bet iš tiesų čia kažkas panašaus į bandymą sureguliuoti televizorių. Jeigu teisingai pagauname bangą, matome gerą vaizdą. Bet vos tik pasukame per daug – vaizdas ima mirgėti. Lygiai tas pats, jei pasuksime per mažai. Bet kuriuo atveju nepamatysime gero vaizdo. Taigi, jeigu kalbame apie autizmo spektro sutrikimus, tai vaizdo suderinamumas yra šiek tiek ne toks, koks turėtų būti. Ir nebūtinai tai turi būti stipriai išreikšta problema, bet ji vis tiek gyvenimą paverčia sunkiai suprantamu. Kai kuriais atvejais asmenys gali būti ir labai intelektualūs, bet jų gyvenimas vis tiek yra sudėtingas. Žmogus gali kalbėti ir iš išorės atrodyti įprastai, tačiau bendraudamas socialinėje aplinkoje jis daro nemažai klaidų. Kartais aplinkiniai nesupranta ir „nurašo“ tai, lyg jis būtų nemandagus, prastų manierų. Taip nutinka, nes išoriškai jis atrodo visiškai tipinis asmuo, tačiau, darydamas nemažai klaidų, nežino, kaip jas ištaisyti. Žmogus, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, tiesiog nesupranta, kaip veikia socialinė aplinka. Bet tokį žmogų, be jokios abejonės, įmanoma išmokyti. Pavyzdžiui, kad ir mūsų dabartinis bendravimas: autizmo spektro sutrikimų turintį žmogų gali reikėti išmokyti ramiai sėdėti ir tylėti, bet, negana to, tuo metu ne šiaip sėdėti, o mąstyti. Reaguoti į pašnekovą: šypsotis, pritarti arba ne, linksint galva, gestikuliuoti ir pan. Visa tai virsta intelektualia pamoka. Mūsų socialinės sąvokos turi daugybę subtilybių. Jeigu žmogui itin stipriai išreikštas autizmo spektro sutrikimas, netgi paprasti dalykai jam tampa sudėtingi. Kartais jie negeba kalbėti. Kartais turi suvokimo problemų. Aplinkiniai paprastai pastebi, kad kažkas su tokiu žmogumi negerai, ir yra linkę būti atlaidesni. Bet, kaip jau minėjau, turime visą spektrą autizmo sutrikimų, o sutrikimai turi daugybę atspalvių, nuo kurių ir priklauso, koks jų lygis. Kiekvienas iš šių žmonių, nepriklausomai nuo amžiaus, bus išskirtinė asmenybė, turės vis kitokią, savitą šeimą, savitą gyvenimo patirtį. Blogiau, kai žmogus yra nerimastingas – jam gyvenimas tampa dar sudėtingesnis, nepaisant autizmo spektro sutrikimo lygmens. Dar blogiau, jeigu asmenybei būdingas agresyvumas, t. y. kai žmogus linkęs fizine jėga spręsti tam tikras problemas. Priešingai, jeigu asmenybė yra pakankamai atsipalaidavusi ir rami, gyvenimas – paprastesnis, nepriklausomai nuo sutrikimų spektro lygmens.

 

Ar galima tikėtis, kad nuosekliai, tikslingai ugdomas autizmo spektro sutrikimų turintis vaikas galės gyventi sveikiems žmonėms įprastą gyvenimą, turiu galvoje, galės būti socialiai atsakingas, nepriklausomas, savarankiškas ir pan.?

Žmones, turinčius autizmo spektro sutrikimų, tikrai galima išugdyti. Ugdymas veikia tiek stipriai išreikštiems ugdymo spektro sutrikimams, tiek silpnai. O antroji klausimo dalis – tai tarsi mėginimas atrasti šio sutrikimo išgydymą. Nėra žinomo išgydymo būdo, tačiau, pasitelkę edukaciją, galime labai daug pasiekti. Jeigu sakome, kad mūsų tikslas, jog užaugęs žmogus gyventų laimingą gyvenimą ir būtų juo patenkintas, kad galėtų gyventi bendruomenėje ir prisidėti prie visuomenės gerovės kūrimo, be jokios abejonės, to galima pasiekti. Žinoma, jeigu mes mokysime ir padėsime jiems suprasti, kaip gali tapti patys geriausi. Kai kuriems iš jų visada reikės pagalbos. Tačiau kai kurie žmonės gali išmokti gyventi savarankiškai. Tai – labai asmeniška. Mes turime ir sau, ir jiems kelti itin aukštus reikalavimus. Jeigu savo darbą pradėsiu nusiteikusi, kad šį, kol kas mažą, žmogų ateityje vis tiek kažkas turės prižiūrėti, paversiu juos dar labiau neįgaliais. Bet jeigu tarsiu sau, kad šis žmogus turi iššūkių, tačiau galime panaudoti daugybę įgūdžių, pasitelkti įvairių strategijų, galime pasiekti labai gerų rezultatų. Kiekviena intervencija turi būti pradėta kiek įmanoma anksčiau. Visa tai tęsti būtina ilgą laiką. Tai – didelis įsipareigojimas, sakyčiau, netgi pasišventimas.

 

Kiekvienam vaikui, nesvarbu, kokią poziciją užima spektre, reikalinga jam pritaikyta intervencija ir metodai. Mes žinome ir galime atpažinti tas strategijas, kurios laikomos gerąja praktika autizmo spektro sutrikimams šalinti. Čia reikalinga kuo aukštesnio lygmens parama: valstybės ar vyriausybės lygmeniu. Mes turime perteikti valdžios atstovams tai, ką žinome, kas veikia. Turime prisiimti atsakomybę, kad valstybės lygmeniu mūsų siūlomi metodai būtų išmėginami. Ir nors kiekvienas žmogus spektre yra labai skirtingas, suprantame, kad tam tikri metodo aspektai yra veiksmingi visiems autizmo spektro sutrikimų turintiems vaikams. Taigi, jeigu tai žinome, kodėl neišbandžius…

 

Teigiate, kad, vos įtarus vaikui autizmo spektro sutrikimus, būtina jį pradėti ugdyti kaip galima anksčiau, ar tai reiškia, kad, pastebėjus tam tikrus sutrikimus per vėlai, sakykime, 10-mečiui, metodai jau nebeveiks? Ar visgi galima tikėtis gerų rezultatų bet kada?

Žinoma, daug paprasčiau, kai ugdyti pradedami ankstyvesnio amžiaus vaikai, tačiau metodas, kurį taikau aš, veikia bet kokio amžiaus žmogui. Dirbti su trimečiu ar su penkiolikmečiu reikės šiek tiek kitaip, nors esminiai principai bus tie patys. Ankstyvos intervencijos galimybės yra puikios, bet jeigu jau taip nutiko, kad praleidome, pradėkime tada, kai tik galime.

Vienintelis geras būdas yra intervencija ir tik ji padės pasiekti pokytį. Kitaip tariant, kokybiškas ir ilgas ugdymas padės pasiekti rezultatų. Tai – sunki žinutė, kurią tėvai turi išklausyti, bet ji juos paruošia ateičiai ir tikrovei.

 

Žinote, aš vis ieškau išgydymo galimybių?..

Taip, žmonės būtent taip ir linkę galvoti. Žaviuosi jūsų atvirumu… To ieško kiekvienas tėtis ir mama. Jeigu mes apsimestume, kad tokio klausimo nesame girdėję, negalėtume sąžiningai į jį atsakyti. Tiesiog privalau pasakyti, kad galimybių išgydyti aš nežinau. Šis atsakymas yra sąžiningas. Žinoma, galėčiau meluoti ir sakyti, kad „tas“ metodas tikrai veiks ir išgydys, bet jis labai brangus, kilęs iš Amerikos ir pan. Tėveliai pirks. Atrodys, kad viltis pasveikti išauga… Bet juk tai būtų melas ir nesąžininga tėvų ir vaikų atžvilgiu. Man regis, pats geriausias būdas yra pasakyti tėveliams tiesą. Vienintelis geras būdas yra intervencija ir tik ji padės pasiekti pokytį. Kitaip tariant, kokybiškas ir ilgas ugdymas padės pasiekti rezultatų. Tai – sunki žinutė, kurią tėvai turi išklausyti, bet ji juos paruošia ateičiai ir tikrovei. Viena svarbiausių mokslinių tyrimų išvadų yra ta, kad intervencijos privalo būti taikomos ilgą laiką. Neužteks padirbėti 6 savaites: reikia įsipareigoti ilgam ir nuosekliam darbui. Pavyzdžiui, dirbti dvejus metus, tada stebėti, kaip viskas veikia, ir vėl dirbti kelerius metus, taip išmokstant vis naujų gebėjimų. Kai mokomasi, pažangos kreivė nekyla visada į kalniuką. Išmokus naują įgūdį, būtina jį įtvirtinti praktiškai. Kai įtvirtinamas vienas įgūdis, tada mokomasi taikyti kitą ir t. t. Lipame tarsi laipteliais, o ne į kalną. Reikia suprasti, net jeigu pasieksime laiptelį, kur pajusime, kad kažkas neveikia, liovėmės mokęsi, nepasiduosime. Jeigu jau užlipome į atitinkamą lygį, bet kažkas neveikia, mėginsime gyventi ilgesnį laiką su tuo, ką pasiekėme, galbūt, vaikas bus išmokęs vartoti tik pavienius žodžius, bet mums tai reikš, kad galime išmokti 500 pavienių žodžių.

 

Jūsų nuomone, tokius vaikus geriau ugdyti atskirai ar integruoti į bendrojo ugdymo darželius, mokyklas ir pan.? Ar jie gali būti ugdomi drauge su kitais vaikais?

Vaikas turi išmokti, kaip mokytis. Jeigu žmogus geba kalbėti ir suprasti kalbą, bendrojo ugdymo mokykla gali būti tinkama vieta. Bet mokyklos, paprastai, iš vaikų tikisi, kad jie, atėję į mokyklas, gebės atitinkamai elgtis socialinėje aplinkoje. O juk mokytojai nebūtinai žino apie autizmą ir tai, kaip šie sutrikimai paveikia vaiką. Tada galimos klaidos ir iš vaiko, ir iš mokytojo pusės. Vaikas gali greičiau susierzinti. Tokią situaciją tampa labai sunku išspręsti. Specialiosiose mokyklose dirba žmonės, turintys žinių apie autizmo spektro sutrikimą. Tačiau net ir ten – būtinas aiškus įsipareigojimas ugdyti ir siekti aukščiausios įmanomos kartelės… Bet gali nutikti ir taip, kad vaikui, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, net tada, kai jis yra intelektualus, geba reikštis žodžiais ir galėtų mokytis įprastoje mokykloje, buvimas socialinėje aplinkoje, didelėje grupėje sukelia pernelyg didelę įtampą. Tokiems vaikams reikia kažko „per viduriuką“. Jungtinėje Karalystėje susiduriame su labai panašiais iššūkiais. Siekiame specialiąsias klases įkurti bendrojo ugdymo mokyklose. Taigi, specialistai, ekspertai ateina į įprastas mokyklas. Tokios pat klasės organizuojamos ir specialiosiose mokyklose, kad vaikai, kuriems to reikia, galėtų būti jiems artimoje aplinkoje, bet kartu gautų ir intelektinio peno. Turime sukurti labai daug variantų ir galimybių. Nemanau, kad galima tiksliai nubrėžti ribą, kuris variantas geras, o kuris blogas. Ne taip sudėtinga sukurti fizinę negalią turinčiam žmogui galimybę mokytis bendrojo ugdymo mokykloje, nes tam reikalingi tik techniniai sprendimai. Pavyzdžiui, jeigu žmogus nevaikšto, bet visi kiti jo gebėjimai puikūs, tada tereikia įrengti platesnes duris, liftą ir pan. Tiesiog – pritaikyti aplinką. Daug sudėtingesnis – socialinės komunikacijos ir suvokimo iššūkis, kaip funkcionuoti žmonių grupėje, kai nežinai, kokios galioja taisyklės, kaip bendrauti. Sprendimas galimas, bet reikia suteikti daug daugiau ekspertinių žinių mokytojams. Vien tik pasakymas, kad vaiko intelektas aukštesnis nei 70 ir jis geba reikštis žodžiais, todėl turėtų eiti į įprastą mokyklą, reikštų, jog mes tiesiog pamirštame jo pagrindinę diagnozę. Autizmo spektro sutrikimas su vaiku yra visada: 24 valandas per parą ir 7 dienas per savaitę. Kad ir kokioje aplinkoje vaikas būtų ugdomas, ten dirbantys žmonės turi suprasti, kas yra autizmo spektro sutrikimai. Darbas su tokiu žmogumi visada skirsis. Tai nėra neįmanomi iššūkiai, bet reikalingi kitokie sprendimai.

Dabartinis mąstymas mokslo srityje mums rodo, kad pagerėjusi diagnostika padeda nustatyti autizmo spektro sutrikimus aiškiau, todėl atrodo, kad jų yra daugiau. Tokia yra oficiali pozicija.

 

Jeigu vaikas turi itin mažų autizmo spektro sutrikimų, ar egzistuoja tokia galimybė, kad jis liks nepastebėtas?

Taip, manau, kad tai įmanoma. Bet tada pačiam vaikui gyvenimas bus sudėtingesnis nei kitiems. Gali būti, kad žmogus tiesiog nežinos, jog, suprasdamas diagnozę, galėtų sau padėti. Jungtinėje Karalystėje tik dabar pradedame diagnozuoti itin aukštų gebėjimų mergaites, kurioms diagnozuojami autizmo spektro sutrikimai. Taip yra todėl, kad mergaičių socialiniai gebėjimai iš prigimties yra geresni. Vaikai kartais paslepia nuo mūsų egzistuojančią problemą. Bet tokiems vaikams būna itin sunku, nes jie nesuvokia savo kitoniškumo. Diagnozė tokiais atvejais tikrai galėtų padėti.

Jie galėtų suvokti nesą blogi ar kvaili žmonės ir susitaikyti su tuo, kad yra kitokie. Jeigu žmogui diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, jo protas veikia kitaip.

 

Supažindinkite „Švietimo naujienų“ skaitytojus, kokį metodą Jūs siūlote pedagogams, dirbantiems su autizmo spektro sutrikimų turinčiais vaikais? Kuo, Jūsų manymu, jis yra pranašesnis, išskirtinis? Kur jo esminiai sėkmės momentai?

Tai yra teisingų strategijų taikymas. Reikia išmokti, kaip tai daryti. Pavyzdžiui, žinome, kad kai kurių intervencijų tikslas yra suformuoti tam tikrus socialinių, komunikacinių gebėjimų įgūdžius. Tada ieškome, kokios strategijos tinka, kad išmokytume šių dalykų. Programų yra pačių įvairiausių. Mums, kaip profesionalams, svarbu jų išmanyti kaip galima daugiau, kad kiekvienam vaikui galėtume parinkti pačią tinkamiausią. Pavyzdžiui, kažkam gali būti geriausia mokytis grupėje. Paprastai vaikui reikia daugiau nei vienos rūšies intervencijos. Aš pasitelkiu vadinamąjį Attention Autism metodą, bet, žvelgdama į vaiką kaip į visumą, greičiausiai pasitelksiu ir logopedo gebėjimus bei ergoterapiją, TEACCH (angl. Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) intervenciją ir elgesio modifikavimo metodą. Tada per dieną stebime vaiką ir sudarome jam patį tinkamiausią priemonių, metodų rinkinį.

 

Neseniai Lietuvoje pranešimus skaitęs lektorius Paulas W. Stephany minėjo, kad itin svarbus glaudus bendravimas (pedagogų su tėvais, seneliais, globėjais ar kitais artimais vaikui žmonėmis), visos informacijos įsisavinimas apie probleminio elgesio vaikus ir tada detali jų elgesio analizė, žingsnis po žingsnio… Ar Jums žinoma šio lektoriaus metodika?

Manau, jis kalbėjo apie ABA (angl. Applied Behavior Analysis) intervenciją – taikomojo elgesio analizę. Tai yra vienas iš daugelio metodų, kurį galima rinktis, bet jokiu būdu – ne vienintelis. Jungtinėje Karalystėje šis metodas nėra priimtas valstybės mastu. Mūsų Švietimo departamento požiūris yra toks, kad reikia žvelgti eklektiškai – tai yra iš kiekvienos programos pasiimti tai, kas veiksmingiausia. Žinoma, kai kurie ekspertai renkasi ABA metodą ir taiko tam tikras jo dalis.

Jeigu kalbėčiau apie asmeninį požiūrį, kartais atrodo, kad vaiko elgsena yra antrinis dalykas. Daug svarbiau, kad vaikas išmoktų suprasti pasaulį. Blogas ar sunkus elgesys – nėra diagnozės dalis. Vaikas daro klaidų, nes jis nežino, kaip galėtų elgtis kitaip. Todėl labai svarbu suprasti priežastį, kodėl vaikas daro klaidų, ir išugdyti jį elgtis kitaip.

 

Kiek svarbus bendradarbiavimas su vaiko artimiausia aplinka, t. y. kaip stipriai tai gali padėti?

Įgūdžius būtina perduoti tėveliams. Įgūdžiai ir strategijos privalo būti taikomi vaiko aplinkoje. Pati geriausia intervencija turi būti taikoma visą jo gyvenimą, t. y. tam tikras bendravimo, paaiškinimo būdas, patirtys, kurias sukuriame su vaiku. Visa tai yra šeimos gyvenimas. Be jokios abejonės, privalome tėvelius aprūpinti strategijomis. Taip pat privalome klausytis, ką jie mums sako, nes viena valanda už uždarų durų su vaiku nieko apie jį nepasakys. Pavyzdžiui, Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, kur buriasi tėveliai, gali pasakyti, koks svarbus yra bendradarbiavimas. Aš – profesionalė, kaskart kažko išmokstu, todėl galiu tuo pasidalyti su tėvais, ypač kai matau, kad tai gerai veikia. Žinoma, visada esama rizikos. Kartais tėvai gali nesuprasti, kaip specialistas gali neturėti atsakymų?..

 

Autizmo spektro sutrikimų turintys vaikai gali būti kalbantys ir nekalbantys, sakykite, ar jiems taikoma ta pati ugdymo metodika? Kaip komunikuoti su nekalbančiais vaikais? Ar jie geba suprasti, kas jiems sakoma?

Galima dirbti pasitelkus vaizdines priemones. Vaizdinės priemonės visada veikia teigiamai: ir kai vaikas geba kalbėti, ir kai negeba. Visiškai įmanoma ugdyti vaikus, kurie nereiškia savęs žodžiais. Dažnai nekalbantys vaikai yra labai intelektualūs. Tiesiog smegenų sritis, kuri atsakinga už kalbą, labiausiai paveikta autizmo spektro sutrikimų. Suprantama, kad, jeigu mokysime vaiką sėdėti ir klausyti, kaip aš su juo kalbu, greičiausiai, nebus veiksminga. Tokiu atveju geriau yra rodyti. Taip išmokome vaiką mokytis, stebint demonstracijas. Taip jis gali be galo daug išmokti. Reikėtų nepamiršti: kada žmogus mokosi, jo smegenyse susidaro neuronų jungtys. Jeigu jis nesimoko, tada jungtys nesusidaro. Dėl šios priežasties negalime manyti, kad nekalbančiam vaikui nereikalingas ugdymas. Tiesiog reikia atrasti jam tinkamus būdus ir tikslų siekti kitaip. Mano darbas – sukurti galimybes. Tuo užsiimu kiekvieną dieną ir man tai labai patinka.

 

Pastebima, kad autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų itin daugėja, kaip manote, kas tai lemia? O gal yra ir mokslinis pagrindimas, kas vyksta su naująja karta?

Dabartinis mąstymas mokslo srityje mums rodo, kad pagerėjusi diagnostika padeda nustatyti autizmo spektro sutrikimus aiškiau, todėl atrodo, kad jų yra daugiau. Tokia yra oficiali pozicija. Dažnai ir Jungtinėje Karalystėje girdime šį klausimą: kodėl tie skaičiai taip išaugo?.. Iš tiesų, man daug įdomiau, kaip ugdyti tuos žmones, kaip išmokyti juos naujų dalykų, socializuoti… Moksliniai tyrimai, susiję su autizmo spektro sutrikimų priežasčių ieškojimu, vis dar tęsiami. Ir kol kas niekas neatrado esminių priežasčių…

 

Manyčiau, įdomus požiūris galvoti, kad taip yra tik dėl diagnostikos, nes tai reiškia, kad tokių vaikų visada buvo daug, kaip tada jie gyveno be ugdymo?

Taip. Juos priskirdavo kitoms diagnozėms: kvailas, keistas, neįprastas, turintis mokymosi sutrikimų arba netgi „prasti tėveliai“ – tai būtų tokie žmonės, kurių autizmo spektro sutrikimai yra nedideli. Dabar, kai prisimenu vaikus savo pirmajame darbe, suvokiu, kad kai kurie iš jų turėjo autizmo spektro sutrikimų. O iš tikrųjų jų diagnozės būdavo bendresnės, paprastai susietos su mokymosi sutrikimais. Šis klausimas dabar itin aktualus visose Europos valstybėse.

 

***

Autizmo spektro sutrikimų Lietuvoje nustatoma vis dažniau ir kasmet vis daugiau. Praėjusiais metais neįgalumas buvo nustatytas 240 vaikų. Deja, mūsų šalyje kol kas gilaus supratimo, kas yra autizmas, nėra. Pasak Lietuvos organizacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil, tikrosios padėties niekas nesupranta. „Aš esu mama, todėl pasirinkimo neturiu. Kiekvieną dieną su tuo gyvenu ir mėginu padėti savo vaikui bei kitiems tėvams, besimokydama ir besidalydama savo žiniomis“, – sakė ji.

 

Ačiū Ginai Davies už įdomų, nekasdienį susitikimą ir „Lietaus vaikai“ organizacijos žmonėms už galimybę prisiliesti, susipažinti su jų veikla. Ir visgi norisi palinkėti ir vaikučiams, ir tėveliams, ir visai juos supančiai bendruomenei atrasti tą tikėjimo metodą, kurio taip ieškojau pokalbyje su eksperte G. Davies…